Saara Reimania kyllästyttää, että autistit eivät itse pääse kertomaan, minkälaista tukea ja apua he yhteiskunnassa tarvitsevat. Reiman myös työskentelee sen eteen, ettei autismia enää pidettäisi häiriönä, vaan erilaisuutena.
Kun Saara Reiman tapasi päälle parikymppisenä tulevan entisen puolisonsa, psykologiksi valmistunut mies sanoi Reimanille, että hänellä voisi olla joitain autisminkirjoon sopivia piirteitä.
Siispä, kun viisi vuotta sitten 40 vuotta täyttänyt Reiman sai monien vaiheiden kautta autismidiagnoosiin, hän ei yllättynyt.
– Olin ollut siitä melko varma. Oli helpottavaa, että rumba ja ruletti olivat ohi ja pystyin etsimään ja saamaan sellaista apua, jota tarvitsin ja joka oikeasti tehosi.
Diagnoosin saaminen oli ollut vaikeaa, ja Reimanin masennustakin oli hoidettu tavoin, jotka eivät autistille sovi.
– Kun normaalisti masentuneelle suositellaan mukavuusalueensa ulkopuolelle poistumista ja sosiaalisen elämän lisäämistä, autistia taas auttaa nimenomaan eristäytyminen ja mukavuusalueensa keskelle pyrkiminen.
Diagnoosiprosessin aikana Reiman huomasi, kuinka huonolla tolalla käsitykset autismin hoidosta ovat.
– Neuropsykiatriassa on tosi vahvasti vanha lääketieteellistävä ajatus autismista. Sitä pidetään häiriönä, mikä vain pahentaa autistien syrjintää.
– Myös myönteiset, neurotyypillisistä poikkeavat piirteet nähdään ongelmallisina ja kielteisinä. Esimerkiksi rehellisyyttä pidetään ylirehellisyytenä, ikään kuin toiveena olisi olla vähemmän rehellinen.
"Luullaan, ettemme itse osaa kertoa asioistamme"
Reimanin mukaan autistien itsensä on vaikea tunnistaa itsensä autisteja koskevasta keskustelusta, ja tämän takia tarjotuista tukipalveluista ei ole hyötyä.
Lisäksi autistien asioista päättämään valitaan neurotyypillisiä ihmisiä, eli heitä, joilla ei ole neurologista poikkeavuutta.
– Meistä autisteista helposti luullaan, ettemme itse osaa kertoa asioistamme. Suurin osa meistä pyrkii kuitenkin elämään aivan tavallista arkea, johon kuuluisi kahvilassa, töissä ja konserteissa käymistä.
Juuri autismia koskeva tiedon puute sai Reimanin perustamaan oman konsulttiyrityksen, jossa hän muun muassa järjestää koulutuksia auttaakseen yrityksiä ja yksittäisiä ihmisiäkin ymmärtämään autismia.
Lisäksi hän järjestää aistikävelyjä, joiden avulla eri tiloista saa poistettua aistiesteitä.
Artikkelin yllä olevalla videolla Reiman kertoo tarkemmin, mistä aistikävelyssä on kyse.
Yhteiskunta täynnä ennakkoluuloja ja esteitä
Myös ennakkoluulot elävät vahvasti autismista puhuttaessa. Yleisin väärä käsitys on se, että autismi rinnastetaan kehitysvammaan.
– Ongelman ydin on, että autismi hahmotetaan etupäässä toimintakyvyn kautta janana, jonka toisessa päässä ovat niin sanotut erikoiset nerot ja toisessa syvästi autistiset. Tämä ei vastaa autistien omaa kokemusta ollenkaan.
– Isoin seuraus tästä on, että korkeasti toimintakykyiseksi leimatut eivät saa tarvitsemaansa tukea ja toisaalta vahvaa tukea tarvitsevien kyvykkyyttä ei nähdä ja heitä yliholhotaan.
Reimanin mukaan ympäröivä yhteiskunta on myös valitettavan esteellinen autisteille. Hän mainitsee esimerkiksi erilaisissa tiloissa olevat aistiesteet, joita voi olla esimerkiksi hälinä, liian kirkkaat valot ja värien sekamelska.
Lisäksi on asenne-esteitä. Kunnallispolitiikassa Reiman on huomannut, että osalla ihmisistä ei välttämättä ole käynyt mielessäkään, että autistiakin voisi kiinnostaa yhteiskunnallinen vaikuttaminen ja politiikka.
Reiman mainitsee myös, että moni jättää hakeutumatta terveyspalveluiden piiriin niiden esteellisyyden takia. Kun Reimanilla taannoin oli kolmoishermosärky, kivulle ei tahdottu aluksi löytää syytä, eikä Reimanin mukaan häntä otettu vakavasti poikkeavan kehonkielensä takia.
– Vasta, kun sain kirjallisesti jätettyä pyynnön lääkärille pääsystä, pääsin heti päivystykseen ja sitä kautta neurologille.
Lue myös: Kansanedustajan puhe vammaisesta Nuutti-pojastaan herkisti kollegoita yli puoluerajojen – pojan raastavat kokemukset saivat Noora Koposen politiikkaan: "Hän mietti itkuisena, miksei kelpaa"
Hyvin tyypillistä on Reimanin mukaan myös se, että neurotyypilliset ihmiset yrittävät auttaa autisteja kuulematta heitä itseään. He siis auttavat tavoilla, jotka heille itselleen parhaiten sopivat, Reiman sanoo.
Tällöin apu ei ole oikeanlaista, vaan hyödyttää pahimmillaan juuri muita kuin autisteja. Hän antaa esimerkin:
– Kun autistilapsi ylikuormittuu, asiantuntijat tulkitsevat sen käytöshäiriöksi. Tällöin keskitytään siihen, miten lapsen voimakas reaktio häiritsee muita ihmisiä, sen sijaan että ymmärrettäisiin reaktion taustalla olleen esimerkiksi aistiärsytys, jolle voisi tehdä jotain.
"Autismi ei ole häiriö"
Reiman kertoo taistelevansa sen puolesta, että ihmiset kiinnostuisivat autistien maailmasta ja että autistit itse pääsisivät kertomaan, minkälaista apua ja tukea tarvitsevat.
– Usein lähdetään siitä, että autistin pitää vain sietää, ja tämä on omiaan lisäämään sitä, että autistit jäävät kotiin ja pahimmillaan syrjäytyvät.
Esimerkiksi melun vähentämiseen pyrkiminen, neutraalit ja sointuvat värit sisustuksessa sekä loisteputkivaloista luopuminen eivät auttaisi pelkästään autisteja.
– Neurotyypilliselle muutokset näkyvät niin, että jokin tila on muuttunut viihtyisämmäksi, kun se on tehty aistiystävälliseksi. Kyse on usein aste-eroista. Se, mikä on esteellinen autistille, voi neurotyypilliselle olla hankala.
Reiman haluaa jatkaa työtä myös sen puolesta, että autismi ymmärrettäisiin aivojen biologisena erilaisuutena, ei vammana, vikana tai etenkään sairautena.
– Eikä häiriönä, vaikka se diagnoosissa niin ilmoitetaankin. Autismi on perustavanlaatuista erilaisuutta. Autistit ovat ihmisiä, jotka elävät erilaisessa todellisuudessa. Tykkäämme käyttää maorilaista ilmaisua takiwatanga, joka tarkoittaa lyhyesti omassa ajassa ja tilassaan. Se kuvaa hyvin todellisuuttamme.
Juttua korjattu 23.7.2022 kello 17.10: Termi takawanga on korjattu oikeaan muotoon takiwatanga.