Näin biopankkisuostumus voi paljastaa kohonneen syöpäriskin

Suomessa on yksitoista biopankkia, joissa biopankkisuostumuksensa antaneiden suomalaisten veri- ja kudosnäytteitä hyödynnetään tieteellisessä tutkimuksessa.

Biopankeissa selvitetään muun muassa sairauksien syntymekanismeja ja etsitään uusia diagnostisia menetelmiä ja hoitomuotoja. Tutkimusten kohteita ovat esimerkiksi syövät ja muut suuret sairausryhmät.

Suomen julkisen terveydenhuollon sairaalabiopankit ovat viime vuosina hyödyntäneet biopankkinäytteitä näytteenantajien yksilöllisen syöpäriskin arvioinnissa. 

Tämän myötä biopankkinäytteiden hyöty on linkittynyt myös terveydenhuollon puolelle, kertoo Helsingin Biopankin johtaja Eero Punkka.

Sairaalabiopankkien yhteisessä GenomiTerveys-hankkeessa etsittiin hiljattain biopankkinäytteistä geneettisiä muutoksia, joihin liittyy kohonnut riski sairastua erityisesti rinta-, munasarja- tai eturauhassyöpään. Noin 200 000 seulotusta näytteestä löytyi yli 700 ihmistä, joilla todettiin tällainen riski.

Heistä 70 prosenttia ei tiennyt kantavansa tällaista geneettistä alttiutta.

– Nämä henkilöt saatiin ohjattua perinnöllisyysneuvontaan, tehostettuun seurantaan ja ennaltaehkäiseviin toimenpiteisiin. Saimme juuri uuden rahoituksen ja jatkamme seuraavaksi tiettyjen geneettisten suolistosyöpien ja korkean kolesteroliriskin selvittämiseen.

Punkan mukaan kyselytutkimukset ovat osoittaneet, että juuri tällaista toimintaa suomalaiset ovat toivoneetkin antaessaan biopankkisuostumuksensa. Biopankkisuostumuksessa kysytään, saako näytteenantajaan olla yhteydessä, jos näytteestä selviää jotakin hänen terveytensä kannalta merkittävää. Biopankkitutkimuksissa tällaiset löydökset ja yhteydenotot ovat olleet melko harvinaisia.

Punkka kertoo, että aiemmin biopankkien hyödyt olivat näytteenantajien näkökulmasta lääketieteellisen tutkimuksen tuottamassa pitkän aikavälin kehityksessä, kun nyt sairaalabiopankkien uuden toiminnan myötä näytteenantajat voivat saada enemmänkin hyötyjä jo lähitulevaisuudessa.

– Haluan silti muistuttaa, että emme ole terveydenhoidon organisaatio, vaan osa tutkimusinfraa. Joskus meille tulee ihmisiä, jotka antavat biopankkinäytteen ja soittavat seuraavalla viikolla, että mitä minun näytteestäni selvisi. Biopankit eivät tarjoa ilmaisia laboratoriokokeita.

Lue myös: Parikymppinen Atte meni lääkäriin flunssan vuoksi, saikin diagnoosin keuhkosyövästä: "Onni onnettomuudessa"

Uutta toivoa aivokasvainpotilaille suomalaisesta keksinnöstä

Osa asettaa biopankkikiellon

Sairaalabiopankkisuostumuksia pyydetään terveydenhuollossa, minkä jälkeen näytteitä kerätään suostumuksensa antaneilta ihmisiltä samalla, kun he käyvät muutenkin antamassa näytteitä esimerkiksi laboratorioissa, kertoo Varsinais-Suomessa toimivan Auria Biopankin johtaja Lila Kallio.

Auria Biopankille suostumuksensa on antanut noin 150 000 suomalaista. Kahdeksan prosenttia alueella biopankkikantansa ilmaisseista on asettanut biopankkikiellon.

Helsingin Biopankissa kieltojen osuus jää alle prosenttiin ja suostumuksensa on antanut yli 220  000 suomalaista.

Auria Biopankki ja Helsingin Biopankki ovat noin kymmenen vuoden toiminta-aikanaan antaneet näytteitä satoihin tutkimuksiin.

Suomen biopankkilainsäädäntö astui voimaan vuonna 2013. 

Taustalla oli tarve saada Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) väestöntutkimusaineistoja jatkossakin hyötykäyttöön ja muidenkin kuin THL:n tutkijoiden ulottuville. THL ei kerää uusia biopankkinäytteitä, vaan laitoksen tutkimusaineistot siirtyvät automaattisesti THL Biopankkiin.

Lue myös: Keuhkosyövän etenemistä hidastava lääkekokeilu saa suitsutusta: "Syöpätutkimuksen kulta-aika"

Toimintaa valvotaan tiukasti

Helsingin Biopankista, Auria Biopankista ja THL Biopankista ei osata ottaa kantaa siihen, jättävätkö jotkut biopankkisuostumuksen antamatta sen takia, että näytteet eivät ole anonyymejä.

Näytteenantajien henkilötiedot ovat visusti suojassa, biopankeista vakuutetaan.

Lila Kallio Auria Biopankista kertoo, että biopankkitoiminta on Suomessa hyvin valvottua, ja sitä säätelee biopankkilaki, tietosuojalaki ja EU:n yleinen tietosuoja-asetus. Biopankkeja valvova taho on Suomessa Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimea.

– Biopankkitutkimusta varten on suostumus- ja koodirekisteri sekä näyte- ja tietorekisteri. Auria Biopankissa kaikki nämä rekisterit ovat hajautetusti Varsinais-Suomen hyvinvointialueen tietojärjestelmän ympäristössä, palomuurien takana, samassa paikassa, missä on kaikki muukin potilastieto, eli ne on suojattu sairaalan tietoturvan ja suojavaatimusten mukaisesti, Kallio sanoo.

Kun näytteitä luovutetaan tutkimukseen, ne koodataan, eli tutkimuksissa ei käytetä ihmisten tunnisteellista tietoa. Koodirekisterin kautta on tarvittaessa mahdollisuus palata henkilötunnisteeseen, jos tutkimuksessa sattuisi löytymään jotakin kliinisesti merkittävää tietoa. 

Kun näytteet palautuvat biopankkiin ja lähtevät eteenpäin uusiin tutkimuksiin, ne koodataan uudestaan.

Biopankkien nettisivuilta löytyy tietoa niissä parhaillaan käynnissä olevista tutkimuksista.