Olga Laaksonen oli rakenneultrassa, kun hän sai kuulla odottavansa huulihalkiolasta. Kaksi viikkoa sitä aiemmin 19-vuotias nuori nainen oli vasta saanut tietää olevansa raskaana. Kyseessä oli siis yllätys kaikin tavoin.
– Minulla ei ollut mitään raskaudelle tyypillisiä oireita, eikä edes vauvavatsaa. Söin myös e-pillereitä, joten raskaus oli todellinen yllätys.
– Rakenneultra olikin minulle virallinen ensimmäinen ultra ja siellä tuli saman tien lääkäriltä tieto, että vauvalla on ainakin huulihalkioepäily.
Halkiovauvoja syntyy vuosittain kymmeniä
Halkiovauvoista puhutaan, kun lapsella on huulihalkio tai suulakihalkio tai molemmat.
Suulakihalkiossa ihmiseltä "puuttuu" osa kitalaesta ja esimerkiksi hammaskaaresta. Huulihalkiossa osa huulesta "puuttuu". Suomessa syntyy vuosittain noin 100-120 huuli- tai suulakihalkiolasta.
Olga Laaksonen on kerännyt kuvia Iiriksestä vauvakirjaan alusta asti. Kuvissa Iiris on kaksikuukautinen.
Olga Laaksonen kertoo nyt, kun vauva on puolivuotias, ettei ensimmäinen tuntemus lääkärin epäilystä ollut missään nimessä negatiivinen.
– Enemmänkin tuli tunne, että "näin sitten meillä". Ei minulla syntynyt mitään pelkoa tai vihaa. Ultran mukaan meille oli tulossa kuitenkin muuten terve tyttö, joten ajattelin, että siitä selvitään.
Äidille soitetun puhelun aikana tuli kuitenkin itku asiasta.
– Kun pahin ensi-itku oli ohi ja olin äidille saanut kerrottua asiasta, äitini sanoi, että "mitä sitten? Tässä ei ole Olga mitään hätää". Sen jälkeen oma huoli lähti kokonaan pois. Ajattelin, että kyllä me tästä selvitään, Olga hymyilee muistolle.
– Saimme myös vauvan isän kanssa selvitettyä asioita ja hän lähti lapsen odottamiseen täysillä mukaan. Iiris onkin nykyään ihan isän tyttö.
Halkio olikin odotettua isompi
Synnytyssalissa kävi ilmi, että vauvan halkio oli odotettua isompi. Halkio ulottui suulakeen ja sen takia esimerkiksi nenän toinen puoli oli olematon.
Sairaalasta saatiin lähete Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin Huuli- ja suulakihalkiokeskus Husukeen, jonne on keskitetty huuli- ja suulakihalkioiden hoito Suomessa.
– Kävimme keskuksessa ensimmäisen kerran, kun Iiris-vauva oli kuukauden ikäinen ja tapasimme muun muassa halkiokirurgin. Meille kerrottiin tällöin myös hoitosuunnitelmasta. Homma lähti saman tien käyntiin, kehuu Olga Laaksonen.
Tietoa oli myös saatavilla keskuksen nettisivuilta ja myös Suomen Huuli-suulakihalkiopotilaat SUHUPO ry:stä. Synnytyssairaalassa Olga olisi ehkä toivonut enemmän tietoa.
– Tapasimme kyllä heti lastenlääkärin, joka tiesi asiasta enemmän, mutta olisin toivonut, että kontakti Husukeen olisi syntynyt heti. Sairaalassa ei kerrottu, että huulihalkiolasten kanssa imettäminen on yleensä mahdotonta ja moni muukin asia on eri tavalla.
– Äitini löysi kuitenkin nopeasti Facebookista Avoin hymy -ryhmän, josta löysimme korvaamatonta vertaistukea heti alusta alkaen. Instagramin kautta olen itse halunnut myös kertoa arjestamme suulakihalkiovauvan äitinä, miettii Laaksonen.
Leikkaukseen jo nelikuukautisena
Iiris-vauvan täydellinen toispuolinen suulaki- ja huulihalkio leikattiin ensimmäisen kerran, kun hän oli vasta neljä kuukautta vanha. Silloin korjattiin osa huulihalkiosta ja pienelle vauvalle tehtiin muun muassa nenä ehjäksi.
– Leikkaus oli todella raskas ja vaikea henkisesti. Se oli myös ensimmäinen kerta, kun minuun iski syyllisyys siitä, että vauva on leikkaussalissa. Iiris alkoi itkeä heti, kun hän ymmärsi, että häntä viedään pois luotamme.
– Kirurgimme Anne Saarikko lohdutti meitä ja sanoi, ettei tästä voi mitenkään syyttää itseään. Leikkaus meni kuitenkin Iiriksellä tosi hienosti, pikkuvauvan äiti kertoo.
Seuraava leikkaus odottaa ensi vuoden maaliskuussa, jolloin korjausleikkauksia jatketaan Husukessa.
Husukeen on keskitetty Suomen suulakihalkio- ja huulihalkiohoidot jo 70 vuoden ajan ja keskuksessa järjestetään merkkivuoden kunniaksi marraskuussa juhlasymposium juhlapuhujineen.
Iiris-vauva kävi huulihalkion korjausleikkauksessa kaksi kuukautta sitten. Huuli on parantunut hyvin ja halkiota on nykyään jopa vaikea erottaa. Kuvassa Iiris on juuri herkutellut maissinaksuilla.
Hoito voi viedä parikymmentä vuotta
Halkiokirurgi Anne Saarikko Husukesta kertoo, että lapsen ja vanhempien hoitosuhde keskukseen kestää yleensä läpi koko kasvukauden. Usein ensimmäinen korjausleikkaus tapahtuu neljän kuukauden iässä, kuten Iiriksenkin tapauksessa.
– Halkiohoito on monella tapaa haastavaa. Leikkaushoidot ajoitetaan halkiotyypin mukaan ja suunnitellaan moniammatillisena tiiminä. Hoitosuhteet kestävät monesti lähes 20 vuotta. Halkiohoidoissa korjataan kasvon rakenteita ja siinä mennään kasvun ehdoilla, Saarikko kertoo.
Suulaen puuttuminen vaikeuttaa myös puhumista.
– Usein laajoissa halkioissa korjataan ensin huulihalkio neljän kuukauden iässä ja sitten vuoden iässä suulakihalkio, koska silloin alkaa muodostua puhetta. Ilman suulakea lapsi ei opi muodostamaan kovia painekonsonantteja, kuten K, P ja T-kirjaimia, Saarikko kuvailee.
Saarikko painottaa, että hoidoilla on iso merkitys lapsen elämään ja perheet saavat aina olla yhteydessä keskukseen.
– Hoidoilla on kuitenkin iso merkitys pienen potilaan elämään. Halkio ei vaikuta pelkästään ulkonäköön ja hampaisiin, vaan myös esimerkiksi puheen muodostamiseen. Monesti ajatellaan, että muutoin terveen ja älykkään halkiolapsen on vaikea vakuuttaa muita ja itseään, jos kasvot ovat poikkeavan näköiset ja puhe on epäselvää.
"Iiris itki koko kuukauden"
Tämän tietää myös Olga Laaksonen, joka kehuu keskukselta saamaansa tukea ja tietotaitoa.
Ensimmäisestä leikkauksesta toipuminen oli silti rankkaa perheelle ja seuraava leikkaus mietityttää sitä kautta. Toisaalta Olga kertoo, että nyt tietää jo mitä odottaa toiselta leikkauksesta ja siitä toipumiselta.
– Ensimmäinen leikkaus tehtiin syyskuun alussa ja käytännössä Iiris itki koko sen kuukauden. Meillä ei nukuttu ja syöminen oli kahden viikon ajan lähes mahdotonta. Iiris söi ruiskun kanssa, koska tuttipullo ei kelvannut ollenkaan.
– Käsissään Iiriksellä oli sellaiset siniset lastat, jotta lapsi ei koskisi liikaa leikkausarpeen. Mutta kun Iiris hymyili ensimmäistä kertaa leikkauksen jäljiltä, jaksaisin kaiken uudelleen, Olga kuvailee leikkauksen jälkeisiä viikkoja.
Iiriksellä on erikoistuttipullo
Toipuminen kuitenkin alkoi ja huuli- ja suulakivauvoille kehitetty erityistuttipullo kelpasi jälleen.
Huuli- ja suulakihalkiovauvojen kanssa ei yleensä imetys tai tavallisen tuttipullon imeminen onnistu, koska halkio estää imuotteen muodostumisen.
– Sitten vatsakin tuli täyteen niin, ettei nälkä suututtanut. Kuukauden jälkeen helpotti myös se, että Iiris sai tutin takaisin. Hän ei syö tuttia siten kuten muut vauvat, koska imemisote ei onnistu, mutta hänellä on oma tapansa syödä tuttia ja löytää siitä lohtua, äiti Olga Laaksonen kertoo.
Huuli- ja suulakihalkiovauvat syövät erikoistuttipullojen avulla, joita saa jo sairaalassa.
Leikkaukset kasvun ehdoilla
Suomessa päätös huuli- ja suulakihalkioiden keskittämisestä on tehty varhain ja vuosikymmenten ajan tulokset ovat puhuneet puolestaan.
Husuken hoito on tällä hetkellä huippuluokkaa ja lapsia hoitaa moniammatillinen tiimi kirurgeista puheterapeutteihin, halkiohoitajiin ja erikoishammaslääkäreihin.
– Maailmanlaajuisesti samankokoisia halkiokeskuksia on varsin vähän kuin meillä täällä Helsingissä. Riitävän iso potilasmäärä on mahdollistanut hyvän hoidon ja sen kehittämisen.
– Hoitoon pystytään oikeasti keskittymään ja se on tavallaan pienen potilaan suojelua. Meidän ei tarvitse puuhastella jotain muuta siinä ohessa. Sama menestyksen periaate pätee moneen muuhunkin ammattiin, ja myös ammattiurheiluun, Saarikko pohtii.
Husukessa hoidetaan Suomessa myös kallon saumojen luutumishäiriöitä, sekä näihin liittyviä oireyhtymiä. Näitä tapauksia korjataan vuosittain noin 40. Husuke onkin Suomen ainoa lasten plastiikkakirurginen osasto.
Suomeen tulee leikattavia myös ulkomailta
Husuken osaamisesta kertoo sekin, että viime vuosina Suomeen on tuotu leikattavaksi pieniä huuli- tai suulakihalkiopotilaita ulkomailta.
– Hoitotuloksemme tunnetaan maailmalla. Olemme pärjänneet hyvin eurooppalaisessa monikeskustutkimuksissa. Vuoden alusta lähtien meille on lähetetty hoidettavaksi halkiovauvoja Tanskasta ja jonkin verran myös Ruotsista ja Virosta, Saarikko paljastaa.
Suomessa syntyy vuosittain noin 100 huuli- ja suulakihalkiolasta. Määrä on pienentynyt syntyvyyden laskiessa.
Kansainvälisesti vertailtuna Suomeen syntyy paljon suulakihalkiolapsia, Saarikon mukaan enemmän kuin muualla maailmassa. Husuken halkiokirurgi kertoo, että suomalaisilla on geenialttius tähän.
– Meillä tulee tällä syntyvyydellä suulakihalkiolapsia noin 60–70 lasta vuosittain ja huulihalkioita noin nelisenkymmentä. Genetiikka määrittää halkion riskin ja perimää ei oikein voi muuttaa. Onneksi nämä ovat hyvin pitkälti myös korjattavia asioita.
– Suomalaiset ovat geneettisesti varsin suljettu kansa ja onkin huomattavissa, että suulakihalkioperimää tulee Itä- ja Pohjois-Suomesta. On todennäköisempää saada suulakihalkiolapsi jos on geneettinen tausta pohjoisessa. Jos geneettinen tausta on Turun seudulla, alttius on suurempi huulihalkion osalta.
– Sekä halkiotyyppien jakautuminen että muun muassa sepelvaltimotautikuolleisuuden erot noudattavat Suomen kartalla yllättävän tarkasti Pähkinäsaaren rauhan rajaa, Saarikko kertoo.
Halkiovauvan äiti Olga Laaksonen tähdentää, ettei heidän tilannettaan tarvitse voivotella.
– Me emme ole mikään Voi voi -perhe. Vieläkin suututtaa ihmisten ajattelemattomat kommentit, kun Iiris oli ihan pieni. Iiris on täydellinen juuri sellaisena kuin hän on.
Juttua päivitetty 15.11.2018: Huulihalkiohoitoja tehdään myös Oulun yliopistollisessa sairaalassa, jossa työtä tehdään yhteistyössä Husuken kanssa.