Suurin osa syömishäiriötä sairastavista toipuu avohoidossa, mutta eivät kaikki. He, jotka haluaisivat itse osastohoitoon, koska eivät kykene enää vastustamaan sairautta, eivät välttämättä pyynnöistä huolimatta pääse hoitoon. Suomen hoidontarpeen arviot saavat osakseen läjän kritiikkiä.
Suomessa sairaalatasoista, syömishäiriöihin erikoistunutta osastohoitoa tarjoavat Helsingissä HUS, Elämän Nälkään Ry:n ylläpitämä Syömishäiriökeskus ja Kokkolassa Syömishäiriöklinikka. Erikoistunutta avohoitoa taas tarjotaan useammalla paikkakunnalla.
Nimenomaan erikoistuneen – eli syömishäiriölle tärkeän – hoidon piiriin pääseminen on vaikeaa. Erityisen huonossa asemassa ovat he, jotka haluaisivat päästä hoitoon pitkien matkojen päästä.
– Kokemus on hyvin vahvasti se, että hoitoon ei pääse tai sitten että hoito on riittämätöntä. Hoitoon pääseminen on epätasa-arvoista eri alueilla, se vaihtelee paljon. Usein syömishäiriöiden hoitoon ei ole omaa hoitoketjua ja ammattilaiset ovat ymmällään: mihin tämä kuuluu, Syömishäiriöliitto Syli ry:n Oulun aluepäällikkö Tanja Tiainen sanoo.
Samoilla linjoilla on myös Kokkolassa toimivan yksityisen Syömishäiriöklinikan toiminnanjohtaja Marjo Sandvik. Alueellisiin eroihin löytyy hänen mukaansa monta syytä: Pienillä paikkakunnilla hoitoa ei yksinkertaisesti ole tarjolla, eikä Suomessa ei ole selkeitä hoitokriteerejä.
– Suomesta puuttuvat selkeät kriteerit, missä määritellään minkä sisältöistä hoitoa tulisi tuottaa. Samoin linjanvedot siitä, miten hoidon tuloksia mitataan, Sandvik listaa.
Tiaisen mukaan myös hoitoketjujen katkeaminen saattaa aiheuttaa takapakkia syömishäiriöpotilaan parantumisessa: juuri opeteltu syömistapa voi unohtua hoitotauon aikana.
Normaali painoindeksi saattaa estää hoidon
Syömishäiriöklinikalle lähetetään potilaita ympäri Suomea. Sandvik kertoo, että jopa sellaisten potilaiden, joiden hoitoonpääsyn tulisi olla ”läpihuutojuttu”, lähete saatetaan evätä kotipaikkakunnalla. Syynä voi olla syömishäiriötä sairastavan normaali paino.
– Suomessa ei ole yhtään tavatonta, että syömishäiriön vakavuutta arvioidaan painoindeksillä. Se on hyvin mielenkiintoista, koska kyseessä on psyykkinen sairaus. Paino on vain yksi oire, eikä se anna kokonaiskuvaa sairastuneen tilanteesta.
Esimerkiksi Ruotsissa ja Virossa hoitokäytänteet ovat erilaisia. Myös hoitoon pääsemisen kriteerit ovat erilaiset.
– Puhuimme virolaiskollegoiden kanssa hoidon tarpeen arvioinnista. Virossa ne tehdään potilaan toimintakyvyn perusteella, katsotaan kuinka kaoottista se arki on. Kun sanoin heille, että meillä arviointi on hyvin painokeskeinen, he totesivat sen olevan päälaellaan: tuollaisella arvioinnilla bulimiapotilas kokee tarvetta laihduttaa, että hän pääsee hoitoon, Sandvik kertoo.
Virolaiskollegoiden arvio on Sandvikin mukaan osunut oikeaan.
– Meillä on kautta aikojen ollut potilaita, jotka kokevat, etteivät olleet hoitavan instanssin mukaan tarpeeksi sairaita, ennen kuin he ovat sitten laihduttaneet alle tietyn painoindeksin. Siitä huolimatta, että arki on ollut aivan mahdotonta jo normaalipainossa.
– En tiedä, miten me olemme Suomessa sokeutuneet sille, että suurin osa syömishäiriötä sairastavista on normaalipainoisia. En tiedä, miksi me edellytämme, että pitää olla riittävän alipainoinen ennen kuin saa pätevää hoitoa. Tietysti näissäkin asioissa on alueellisia eroja, Sandvik sanoo.
– Kaikkialla tilanne on kuitenkin parempi alle 18-vuotiaille, heidän kuitenkin tulee päästä hoitoon. Mutta minkälaista hoitoa, se riippuu alueesta. Yli 18-vuotiaiden osalta lähes kaikkialla on vaikeahkoa päästä hoitoon, Tiainen puolestaan kertoo.
Sandvik pitää käsittämättömänä sitä, että syömishäiriötä sairastavat, itseään vähättelevät ihmiset joutuvat puolustamaan haluaan saada erikoistunutta hoitoa.
– Syömishäiriöitä sairastavan lähtökohtainen ajatus voi olla, että hän ei edes halua elää, ja sitten hän joutuu puolustamaan hoidon tarvetta, hakemaan oikeutusta sille. Se on kyllä hyvin nurinkurista.
Sandvik muistaa tilanteen, jolloin hän piti potilaan terapiaa päivänselvänä vaihtoehtona voimakkaan tuen tarpeen vuoksi.
– Hyvin oleellisesti apua tarvitsevalle potilaalle tuli kielteinen terapiapäätös, vaikka sen piti olla ihan läpihuutojuttu. Päätöksen perusteluissa luki, että hän on normaalipainoinen.
Syömishäiriön merkkejä ei osata aina lukea
Kaikki sairaanhoidon ammattilaiset eivät aina osaa lukea potilaiden merkkejä – varsinkaan, jos kyseessä on epätyypillinen syömishäiriö, kuten ahmimishäiriö BED.
– On huomattavasti vaikeampaa saada hoitoa, jos henkilö sairastaa bulimiaa kuin anoreksiaa. Myös epätyypillisiin syömishäiriöihin on vaikeaa saada hoitoa. Perusterveydenhuolto ei saa tähän asiaan koulutusta, joten ne jäävät tunnistamatta. Juuri sen takia, että bulimiassa ja epätyypillisessä syömishäiriössä paino saattaa pysyä normaalina, eikä ulkonäkö herätä huomiota, Tiainen sanoo.
– Saa olla aika salapoliisi, että näkee sen sairastuneen päänsisäisen maailman, jota hän ei välttämättä halua avata. Silloin perusterveydenhuollossa pitäisi osata kysyä, että miten sulla menee syömisen kanssa?
Kun syömishäiriötä sairastava menee lääkäriin valittelemaan erilaisia oireita, voi hän joutua hoitoon, joka ei vastaa ollenkaan hänen tarpeitaan.
– Henkilöllä saattaa olla useita diagnooseja, jolloin häntä voidaan helposti alkaa hoitaa esimerkiksi masennuksesta, johon on kuitenkin omat hoitosuosituksensa. Sitten saattaa käydä niin, että henkilö saa syömishäiriöön hoitoa vain joiltain osin, Tiainen kertoo.
– Usein on tilanne, että vastaanotolle hakeudutaan kehollisten ongelmien vuoksi tai puhutaan masennuksen oireista. En sanoisi, että Suomessa ei osata diagnosoida syömishäiriötä, mutta ehkä niitä merkkejä puheen takaa ei osata riittävästi tunnistaa. Useinhan niitä hävetään ja piilotellaan, koska sairaus koetaan leimallisena, Sandvik toteaa.
Periaatepäätös erikoistuneesta hoidosta
Kokkolan Syömishäiriöklinikalla on parikymmentä hoitopaikkaa, jotka eivät ole aina täynnä – vaikka tarvetta hoidolle löytyisi.
– Se johtuu hoitokulttuurieroista. Tietyt alueet ja sairaanhoitopiirit lähettävät meille koko ajan potilaita ja jotkut kokevat, että heidän täytyy hoitaa kaikki itse. Olen puhunut useiden osastonhoitajien ja lääkäreiden kanssa, jotka ovat sanoneet, että olisi kustannustehokasta lähettää sairastunut erikoistuneeseen hoitoon, mutta sairaanhoitopiirissä on tehty periaatepäätös, että ulkopuolisia ei käytetä.
Husin syömishäiriöklinikan ylilääkäri Jaana Suokas on tyytyväinen uusiin käypä hoito -suosituksiin, joilla tilanteen uskotaan parantuvan tulevaisuudessa.
– Täytyy myös muistaa, että useimmat syömishäiriötä sairastavat paranevat jo avohoidossa. Suosituksissa avohoito myös mainitaan ensisijaiseksi hoitomuodoksi, Suokas kertoo.
Myös Tiainen uskoo nyt voimassa olevien hoitosuositusten helpottavan tilannetta.
– Näissä suosituksessa lukee, että hoidon tulee olla moniammatillista. Eli henkilö, jolla on todettu syömishäiriö, saa tukea syömiseen, lääkärin hoitosuhteeseen ja esimerkiksi psykofyysistä terapiaa. Sairaus ulottuu niin laajalle ihmisen arkeen, että siihen tarvitaan monenlaista kuntoutusta, Tiainen toteaa.