Kolmekymppinen Aino kokee elävänsä ihan normaalia elämää, vaikka hänellä on vaikea CP-vamma. Hänen vanhempansa ovat aina pitäneet huolta, että Aino saa elää mahdollisimman samanlaista arkea ja juhlaa kuin kaksoisveljensä Antti, jolla ei ole samaa vammaa.
Tamperelaiselle Ainolle, 30, elämä CP-vamman kanssa on niin tavallista, ettei hän mieti juuri koskaan, millaista elämä olisi ilman sitä.
– Olisihan se hienoa, mutta jos joku nyt tulisi sanomaan, että otetaanko vamma pois, niin en osaisi olla. Olen koko elämäni ollut niin, että joku laittaa minulle ruokaa ja minut nukkumaan. Olisi todella outoa, jos vierelläni ei olisikaan ketään. Monesti kyllä toivon, että pystyisin menemään itse vessaan tai muuta. Mutta vammaa ei ole mahdollista saada pois, niin jossitteluun menisi vain turhaa energiaa. Sitä usein mietin, miten pystyisin toimimaan aina vähän itsenäisemmin, Aino kertoi MTV Uutisille.
Aino on tuttu Tabu-ohjelmasta, jossa Pekka Strang heittää vitsiä stand up -keikoilla asioista, joille ei ehkä saisi nauraa. Kuudennen jakson teema on fyysisesti vammaiset, ja siinä Ainokin on mukana.
Aino muistaa hetken yliopistokurssilta, jolla piti tehdä unelmakartta. Tuohon karttaan hän laittoi mukaan ”vähän villimpiäkin unelmia”.
– Kartassa oli kohta, että haluaisin osallistua tv-ohjelmaan, joka olisi sekä syvällinen että hauska. Sellaista ohjelmaa ei ollut vielä olemassa. No, Tabu-formaatti ei vain ollut vielä saapunut Suomeen. Kannatti unelmoida, koska tällaisessa olen aina halunnut olla mukana. Pystyin olemaan tässä täysin oma itseni ja näyttämään itseni kokonaisuutena. Ystävätkin ovat sanoneet, että olen ohjelmassa niin oma itseni.
Ohjelmassa Aino oli valmis puhumaan kaikesta avoimesti, mutta kun otettiin puheeksi äitiys, hän liikuttui. Hän kokee, ettei häntä ole ikinä kohdattu niin suoraan asian kanssa.
– Ne tunteet yllättivät. Kuvauksissa unohdin vammani useasti ja toisaalta olin enemmän sen äärellä kuin pitkään aikaan. Tuntui hyvältä tulla esille myös kipeiden ja vaikeiden asioiden kanssa. Arjessa en hirveästi mieti vammaani, joten ehkä helposti myös elän niin, etten kauheasti puhu siitä. Teki hyvää puhua asioista, mitkä liittyvät vammaan ja saada myös päättää, miten niistä puhun.
Lue myös: Mio luopui haaveestaan saada oma lapsi lain pakottamana – kirjoitti syntymättömille lapsilleen sydäntäsärkevän kirjeen: "Isi ei olisi koskaan halunnut menettää teitä"
Ohjelman juontajaa ja koomikkoa Strangia Aino kuvailee hauskaksi ja lempeäksi.
– Hän on uskomaton läsnäolija ja antaa ihmisille tilaa. Minua jännitti etukäteen ihan hirveästi, kun olen katsonut kaikki niin monet suomalaiset sarjat ja elokuvat, missä hän on ollut mukana. Hän oppi päivien myötä, millaista huumoria pystyy heittämään, ja tuli todella hyvää kuittia. Parhaat letkautukset naurattavat vieläkin, Aino muisteli.
Vitsit eivät Ainoa jännittäneet, ja Pekka vielä soitti kaikille osallistujille ennen stand up -iltaa.
– Kyseli kuulumiset ja ketä mukanani on tulossa. Kun mainitsin, että Antti on tulossa, niin osasin odottaa, että vitsiä heitetään myös hänestä.
Antti on Ainon kaksoisveli, jolla ei ole CP-vammaa. Aino vammautui vastasyntyneenä keskoskaapissa, kun hänen lisähapensaantinsa arvioitiin väärin ja sitä vähennettiin liikaa.
17-vuotiaana Ainon uteliaisuus omaa taustaa kohtaan kasvoi ja hän alkoi selvittää, mitä hänen syntymässään oli oikeasti tapahtunut. Siihen asti hän oli ajatellut, että hän syntyi vammaisena.
– Käytän itsestäni syntymävammainen-termiä, koska jos vertaa siihen, että joku vammautuisi vaikka 19-vuotiaana, niin on minun tilanteeni eri asia. Vanhempani ovat kyllä tienneet, mitä on tapahtunut, mutta sillä hetkellä oli niin paljon kaikkea muuta, etteivät he siinä vaiheessa jaksaneet lähteä taisteluun hoitovirheestä.
Usein kaksosista ajatellaan, että he jakavat kaiken ja heillä on yhtenäinen elämä. Antilla ja Ainolla näin ei ole ollut.
Lue myös: Tuomaksen niska katkesi vakavassa onnettomuudessa – ambulanssihelikopterin kyydissä kysyi lääkäriltä kysymyksen, jonka vastaus määritti hänen elämänsä jatkon
– Siitä oli nuorempana ehkä vähän kipukin, että mitäs kaksosia me edes oikein ollaan. Olemme molemmat levottomia ja meillä on todella omat elämät. Mutta jos tulee mitään isompaa, niin Antti on ensimmäinen ihminen, johon tukeudun. Hän tuo myös monesti ilmi, että tulen aina mahtumaan hänen siipiensä suojaan. Antti saattaa soittaa minulle nopeasti niin, että hänellä on kauppakassit käsissä, ja parin tunnin päästä hän sanoo laskevansa ne. Jaamme aina koko maailman, kun olemme yhteydessä. Antti on älyttömän hauska ja nauran aina katketakseni hänen seurassaan.
Kaksosilla on myös isosisko ja kaksi isoveljeä. Ainosta on pidetty aina eri tavalla huolta, ja arki on ollut lapsuudessa erilaista.
– On se jättänyt sellaisen dynamiikan, että selkeästi olen se, josta pidetään huolta. Voin luottaa ja nojata kehen tahansa sisaruksistani täysillä missä tahansa tilanteessa.
Sekoitus seikkailijaa ja syvällistä pohdiskelijaa
Aino on opiskellut Jyväskylän yliopistossa viestinnän opintoja, jotka painottuvat työelämän vuorovaikutukseen ja vuorovaikutussuhteisiin. Maisterin tutkinto on pro gradu -tutkielmaa vaille valmis.
– Kirjoitin gradua, ja sitten se jäi vähän roikkumaan. En ole sitä saanut vielä palautettua. Lähdin innoissani muuttamaan toiseen kaupunkiin ja sitten se jäi. Olisi tarkoitus saada opinnot loppuun, kun se on enää niin pienestä kiinni.
Opiskelua on vaikeuttanut Ainon ADHD, joten isot kokonaisuudet eivät aina tunnu kovin helpoilta hallita.
– Asiat jäävät roikkumaan, kun tulee jotakin mielenkiintoisempaa. Se on minun haasteeni arjessa.
Aino on kotoisin Vääksystä, Päijät-Hämeestä, ja muutti sieltä aikuisena Lahteen, kuten monilla vääksyläisillä on kuulemma tapana.
– Sen jälkeen asuin lähes 10 vuotta Jyväskylässä, ja nyt olen asunut 1,5 vuotta Tampereella. Olen vähän levoton sielu. Ensimmäistä kertaa elämässä tuntuu nyt siltä, että olen kotona.
Lue myös: Pertti menetti vasemman kätensä ja jalkansa onnettomuudessa – tokaisi useiden pelastusyritysten jälkeen kylmänviileästi toiveensa: "Lyökää poikki"
Aino kokee olevansa hyvin läsnä oleva, elää hetkessä ja on paljon muita ihmisiä varten. Usein ihmiset sanovat hänen olevan positiivinen ja iloinen.
– Jossain vaiheessa se jopa ärsytti minua, kun onhan kaikissa monta puolta. Näen silti enemmän mahdollisuuksia kuin mitään muuta. Olen huumorintajuinen ja suhtaudun asioihin helposti hyvin kevyesti. Elämään toki en. Pidän tästä piirteestä itsessäni ehkä eniten. Lisäksi olen nautiskelija ja pyrin siihen, että elämäni olisi mahdollisimman kivaa. Mitä se kyllä onkin. Mielettömiä ihmisiä ympärillä, ja koko ajan tapahtuu jotakin. Luonteeni on sekoitus seikkailijaa ja syvällistä pohdiskelijaa.
Ainon äiti ja kaikki sisarukset asuvat nykyisin Lahdessa. He eivät ole sen tyyppisiä, että kokoontuisivat usein, mutta laatu korvaa näkemisen määrän.
Hervoton ikäkriisi
Aino täytti 30 vuotta syksyllä 2023, ja vuoden loppu menikin juhlien merkeissä. Ikäkriisiään hän kuvailee hervottomaksi.
– Uskon, että se johtuu yhteiskunnan oletuksista. Elän kivaa elämää, mutta koen tietysti itsekin, että jos eläisin täydellisessä maailmassa, niin olisin ihan eri elämäntilanteessa: olisin äiti ja minulla olisi ihana puoliso. Kun niitä ei ole tapahtunut, niin olen malttamaton. Ystävilläni on lapsia, ja mietin, että he ovat eläneet jo pitkän aikaa sitä elämää, niin sitten ajattelin, että jos se ei ole tapahtunut tiettyyn hetkeen mennessä, niin tapahtuuko se. Sitten se jotenkin päässä helpotti, kun täytin sen pelätyn lukeman.
Hänen elämänsä yksi isoin kipukohta on, ettei hän ole löytänyt vierelleen elämänkumppania.
– Sitten taas toisaalta olen niin itsevarma ja itsenäinen, etten koskaan seurustelisi vain seurustelemisen takia. Viihdyn itsekseni todella hyvin, eikä minua haittaa olla omassa, hyvässä seurassani.
Lue myös: Kalle, 54, tuntee kehonsa rappeutuvan ja tietää kuolevansa – osa tutuista kuulee pysäyttävän diagnoosin televisiosta
Aino tekee Invalidiliiton kouluttamana kokemustoimijan tehtäviä, eli käy puhumassa ihmisille eri paikoissa esimerkiksi yhdenvertaisuudesta, esteettömyydestä, perhesuhteiden dynamiikasta ja tuo samalla omaa tarinaansa esille. Liittoon oli otettu yhteyttä tuotantoyhtiöstä ja kysytty Tabu-ohjelmaan sopivaa henkilöä.
– He ehdottivat sitten minua, ja yhtenä perjantaiaamuna puhelimeni soi. Se oli ihanaa. Olin heti valmis lähtemään mukaan. Sen verran toki selvitin, ettei ohjelmalla haeta skandaaleja, koska koen eläväni normaalia elämää, kuten kuka tahansa. En halua, että elämääni korostetaan väärällä tavalla. En kaipaa sääliä, enkä kunniaa.
Vanhemmat taistelivat, jotta Aino ei joutuisi hänelle sopimattomaan erityiskouluun
Ainon isä kuoli toukokuussa 2024, mikä on nostanut sisarusten arvoa vielä entisestään. Isäänsä hänellä oli aivan erityinen suhde.
– Hän oli aina niin ylpeä kaikesta, mitä tein ja toi sen ilmi omalla tavallaan. Hän ehti kuulla Tabusta ennen kuolemaansa ja fiilisteli sitä kanssani. Isä laittoi joka kerta tekstiviestin, kun näki Pekan jossakin kertomassa Tabusta. Vanhemmat ovat pitäneet huolen, että minulla on hyvät mahdollisuudet uskoa itseeni. He ovat olleet hyvin tietoisia siitä, että vaikea vammani vaikuttaa kaikkeen, mutta silti se ei saa vaikuttaa liikaa mihinkään. Siitä olen heille todella kiitollinen.
Ainon isä ja äiti ovat aina pitäneet huolen, että sisko saa samat oikeudet kuin kaksoisveljensä Antti. Aino olisi voinut päätyä erityiskouluun, joka ei ollut hänelle se paras vaihtoehto. Hänen vanhempansa tekivät paljon sen eteen, että hän pääsi sisarustensa tavoin Vääksyn kouluun.
Lue myös: Tabu-ohjelman Marjo menehtyi keuhkosyöpään kuvausten päättymisen jälkeen – yksi pysäyttävä keskustelu on yhä toisen osallistujan mielessä: "Se oli maaginen hetki"
– Minusta on aina pidetty hyvää huolta, mutta olen myös saanut olla itsenäinen ja elää omaa elämääni. On luotettu, että pärjään. Koen, ettei ihminen voi täysin luottaa itseensä, ellei joku ole ensin luottanut häneen.
On ollut tärkeää, että kaikki Ainon ympärillä ovat tiedostaneet hänen vammansa ja sen, miten se vaikuttaa kaikkeen.
– Siitä täytyy kuitenkin lähteä ja miettiä, miten tätä elämää voi elää.
Aino on kuullut, että jotkut ihmiset ovat jännittäneet Tabu-ohjelman asetelmaa: menestynyt mies, jolla ei ole rajoitteita tai ei kuulu vähemmistöön, tekee aiheesta stand uppia ilman, että siitä on kokemusta.
– Siitä olen kuullut arvostelua, mutta se on se formaatti, ja ohjelmaa myydään tietyillä kasvoilla. Ei se ole missään vaiheessa mennyt niin, että joku vain tulee tekemään stand uppia, vaan sitä tehdään nimenomaan meidän tarinoidemme innostamana. Vaikka stand uppia ei tehty yhdessä, niin tavallaan ne vitsit oli silti luotu yhdessä. Kuvauksissa oli todella tasavertainen fiilis.
Vieraat ihmiset lähestyvät usein tökerösti
Tuntemattomien ihmisten huomio kiinnittyy usein ensimmäisenä Ainon pyörätuoliin mitä uskomattomimmilla tavoilla, vaikka läheiset eivät aina edes muista sitä. Ihmiset tulevat kysymään todella henkilökohtaisia asioita hyvin suoraan ja äkkiarvaamatta.
– Pari päivää sitten ratikkapysäkillä yksi mies istui viereeni ja sanoi, että ”sulla se on sitten vaikea vamma, kun olet pyörätuolissa”. Sitten hän kyseli, mitä minulle on tapahtunut ja kertoi omien sukulaistensa kaikki mahdolliset vaivat.
Aino pitää lähestymistapaa outona, kun ei hänkään mene vierailta ihmisiltä kyselemään mitä sattuu.
– Yksikin rouva tokaisi ratikkapysäkillä, että ”voi, kuinka kiva, kun olet lähtenyt ulkoilemaan ja näet ihmisiä”. Se on tosi outoa, koska sinäkin päivänä olin oikeasti mennyt vain paikasta toiseen. Mietin, että mistä se oletus tulee, etten näkisi ihmisiä tai ettei minulla olisi paikkoja, mihin mennä.
Lue myös: Sonja sai 18-vuotiaana diagnoosin, joka muutti hänen elämänsä – kertoo televisiossa karusta keskustelusta, joka sysäsi liikkeelle asian hyväksymisen
Aino toivoisi, että ihmiset miettisivät tungettelevat kysymykset omalle kohdallensa. Hän voi kyllä vastata niihin, mutta toivoo, että ihmiset käyttäisivät tilannetajua.
– Joka tilanteessa ei tarvitse kysellä. Jos ihmettelee jotakin, niin voisi ihmetellä oman päänsä sisällä. Toisaalta en haluaisi sanoa niin, koska se ei vie asioita eteenpäin. Jokin näiden yhdistelmä voisi toimia: miettisi ensin oman päänsä sisällä, ja jos on sitten pakko kysyä, niin kysyisi hienotunteisesti, eikä yllättyisi siitä, että olen siinä kohtaa todennäköisesti elämässä ihan tavallista elämää.
Vapaa-ajallaan Aino tykkää käydä keikoilla ja viettää aikaa ystäviensä kanssa. Kirjoittaminen on myös lähellä hänen sydäntään.
– Joku runotyttö minussa kai vieläkin asuu. Pidän myös kotimaan matkailusta, erityisesti sydämeni sykkii Lahden suuntaan veden äärelle. Siellä on turvallinen ja onnellinen olo, kun olen sieltä suunnalta lähtöisin. Tykkään täyttää arkeni kaikella elämästä nautiskelulla, Aino kertoi.