Mari sairastui rintasyöpään 33-vuotiaana. Toisen syöpädiagnoosinsa hän sai viisi vuotta myöhemmin. Kahden lapsen äiti kertoo AVAlle, millaista elämä kahden kasvaimen kanssa on.
"Se oli heinäkuinen tiistaipäivä vuonna 2006. Olin vielä lomalla. Päivä oli kaoottinen, katastrofi. En muista siitä paljon. Olin hyvin hämmästynyt. Minullako syöpä? Kävelin lääkäristä suoraan käymään töissä ja itkin ensimmäisen työkaverin kaulassa. Kotonani oli odottamassa 6-vuotias tytär, 8-vuotias poika, mieheni – ja sälekaihdinten asentaja. Asentaja asenteli sälekaihtimia samaan aikaan, kun kerroin miehelleni, että minulla on rintasyöpä.
Pari viikkoa aiemmin olin ottanut jalkapalloa pelatessani pallon alas rinnalla. Illalla suihkussa huomasin, että oikeassa rinnassa oli kyhmy. Ajattelin, että pallosta on tullut ruhjevamma. Tiesin toki, että on toinenkin vaihtoehto.
Olimme lähdössä matkalle. Aioin mennä lääkäriin sen jälkeen, jos patti ei olisi hävinnyt. Mammografian ja ultraäänitutkimuksen jälkeen lääkäri sanoi minulle, että minulla on syöpä. En ajatellut asiaa hysteerisesti. En tiennyt, mitä oli tulossa.
Lääkärikäynti oli tyrmäävä
Parin viikon päästä patti leikattiin pois. Lääkärin mukaan syöpä oli hyväennusteinen eikä ärhäkkä, ja ajatukseni oli, että syöpä oli hoidettu. Konsultaatiokäynnillä tunne oli tyrmäävä. Minulle määrättiin sytostaattihoitoja, sädehoitoa ja viiden vuoden hormonilääkitys.
Leikkauksen jälkeen moni sanoi, että näytin terveeltä. Hassua, että kun minulta oli leikattu rinnasta pieni patti, minun oletettiin näyttävän sairaalta. Ilmeisesti syöpäsairaan täytyisi näyttää sairaalta, vaikka toki monet lopulta näyttävätkin sairaalta.
Sytostaatit aiheuttivat älytöntä pahoinvointia ja kuvotusta. Sädehoito oli huomattavasti helpompi, mutta se muun muassa poltti ihon karrelle. Lapset olivat varmasti ihmeissään, koska minulta lähtivät hiukset, kulmakarvat ja ripset ja näytin omituiselta. Käytin peruukkia muuten aika vähän mutta aina esimerkiksi lasten koulun juhlissa ja harrastuksissa. Kotona olin usein vain pipo päässä.
Olin sairauslomalla yhdeksän kuukautta. Sen jälkeen palasin töihin ja jatkoin elämääni neljä vuotta.
Epätoivon ja järkytyksen päivä
"Hoidot olivat psyykkisesti raskaat. Aina, kun kortisoni lopetettiin, tuli järkyttävä musta olo, kuin krapula."
16. syyskuuta 2011 oli elämäni kamalin päivä, täysin epätoivoinen ja järkyttävä. Sympaattinen ja huonosti suomea puhunut lääkäri sanoi, että hänellä on todella huonoja uutisia. Kuulin samat sanat toistamiseen. Minulla oli syöpä, ja se oli levinnyt.
Alkuvuodesta minulla oli alkanut olla lonkka- ja selkäkipuja. Lääkärin mukaan minulla oli lonkkanivelessä limapussin tulehdus. Koko kevään sain kortisonipiikkejä. Lääkäri määräsi aina uudet särkylääkkeet ja fysioterapiaa. Hän tiesi sairaushistoriani muttei tajunnut tarttua asiaan, vaikka kysyin itse, onko hän varma siitä, ettei kasvainta ole.
Kipujen takia olin jäänyt töistä pois jo ennen diagnoosia. Toisella kerralla aloitettiin sädehoidolla, joka helpottaa kipuja. Sitten alkoivat sytostaattihoidot ja luustoon vaikuttavat piikit. Fyysisesti selvisin helpommalla kuin ensimmäisellä kerralla, mutta hoidot olivat psyykkisesti raskaat. Aina, kun kortisoni lopetettiin, tuli järkyttävä musta olo, kuin krapula. Päivät olivat täysin epätoivoisia, mutta tiesin, että jos kortisoni loppuu perjantaina, maanantaina saattaa jo hymyilyttää.
Keväällä olin erittäin huonossa kunnossa. Jos jaksoin kiertää korttelin, en jaksanut kävellä kotona rappusia toiseen kerrokseen. En voinut kuvitellakaan, että olisin kävellyt kotoamme keskustaan puolitoista kilometriä. Oli hengenahdistusta ja sydämentykytystä, ja hengästyin matkalla sängystä sohvalle.
Lääkärikäynnit jaksottavat elämääni
Tällä hetkellä minulla on kasvain lantion alueella suoliluussa ja selkärangassa. Sairaus on levinnyt luustoon eikä ikinä parane. Minulle ei ole annettu ennustetta, mutta kun tilanne seuraavan kerran huononee, taas hoidetaan. Toiset elävät ennen seuraavia hoitoja muutaman kuukauden, toiset kymmenenkin vuotta. Itse olen saanut elää sytostaattien jälkeen kohta puolitoista vuotta. Lääkärissä käyn neljän viiden kuukauden välein, sairaalassa kerran kuukaudessa.
Elokuun alusta asti olen ollut töissä taas kokoaikaisena. Käyn kuntosalilla ja fysioterapiassa. Särkylääkkeitä ei tarvitse enää ottaa edes viikoittain. Fyysisesti kaikki alkaa sujua, mutta kaikkea pitää miettiä kaksi kertaa. Joudun pohtimaan, jaksanko istua tai seisoa töissä tai vaikka konsertissa. En joka päivä muista, että minua fyysisesti vaivaa mikään. Toisina päivinä taas tuntuu tosi hankalalta ja huonolta, selkää painaa ja henkeä ahdistaa.
Pää toimii hankalammin kuin aiemmin. Olen aina ollut vähän levoton henkilö, mutta nykyisin en pysty keskittymään ollenkaan enkä ajattelemaan tulevaisuutta pitkälle. Minulla on seuraava lääkäriaika tammikuussa. En voi kuvitella, että varaisin matkan lääkärikäynnin jälkeiseen aikaan. Huonoimmillaan lääkärikäynnistä voi seurata se, että minulla on viikon päästä seuraava sytostaattihoito.
Sairaus konkretisoituu aina uudestaan, kun menen kerran kuukaudessa sairaalan sytostaattihuoneeseen syöpäsairaitten ihmisten sekaan. Sellainen olen toki itsekin. Siellä on ihmisiä peruukeissaan, ja heille annetaan samoja lääkkeitä kuin minulle joskus. Tällä hetkellä saan itse vain lääkettä pistoksena, ja sytostaatin antamista varten ihon alle leikattu kanyyli huuhdellaan.
En pysty olemaan lapsilleni läsnä
"Skumppapullo avataan ja juhlat järjestetään heti, jos on yhtään aihetta."
Olen aina ollut ex tempore -tyyppi, mutta piirre on lisääntynyt. Täytyy elää spontaanisti ja vähän harkitsemattomasti, tarttua siihen, mitä tänään on. Oli aika, jolloin en pystynyt olemaan kotona. Ilta ilman menoa oli kauhistus. Se oli hirveää. Pääni tarvitsee toimintaa. Teen asioita kahta kauheammin kuin ennen. Minun on tehtävä asioita nyt, koska en tiedä, kauanko pystyn esimerkiksi menemään teatteriin.
Miehelleni ja lapsilleni tämän on täytynyt olla kauheaa. Isoin asia lapsille on varmasti se, etten pysty olemaan läsnä. Huonoimmassa vaiheessa en ollut läsnä fyysisesti enkä henkisesti. Se, että joka ilta oli mentävä jonnekin, oli lasten elämästä pois. Nyt pystyn taas katsomaan heidän kanssaan vähän jotain harmitonta tv-ohjelmaa.
Juhlat aina, kun on aihetta
Sairaus on muuttanut kaiken täysin. En ymmärrä, että joku valittaa pienestä, enkä jaksa kaikkea kotkotusta. En väheksy ihmisten ongelmia, mutta minä en pidä useimpia asioita ongelmina. Omani eivät ole ratkaistavissa, mutta on ihanaa, että ystävilläni on asioita, jotka voidaan ratkaista. Käytännön asiat eivät minua puristele. On samantekevää, onko tänään auto käytettävissä tai ehdinkö salille. Töissä ajattelen samalla lailla. Teen sen, minkä ehdin ja pystyn.
Olen kiitollinen pienestä, ihan mistä tahansa. Minulla on ihania ystäviä ja perhe. Skumppapullo avataan ja juhlat järjestetään heti, jos on yhtään aihetta. Kutsun ihmisiä meille kylään ja vietän aikaa yhdessä tärkeiden ihmisten kanssa. Ajalla on nyt eri merkitys. Se on oleellisinta ja hienointa, mitä toiselle voi antaa. Sääli, että omaa ja toisten aikaa käytetään usein väärin, vaikka se on korvaamatonta.
Olen onnellinen siitä, että saan vielä elää ja tehdä asioita niiden kanssa, joiden kanssa haluan. Olen myös tullut myös vähän itsekkääksi. Haluan viettää aikaani jonkun kanssa tahdosta enkä velvollisuudesta.
Tahdon viedä tyttäreni Pariisiin. Hän on halunnut sitä pienestä asti, mutta vaikka perheemme on matkustanut paljon, Pariisin tilalle on löytynyt aina muu kohde. Kun sairastuin uudestaan, tuli hirveä paniikki. Entä jos en ehdi? Se ajatus on kyllä kirvellyt, mutta jos minä en ehdikään, kummitäti varmasti hoitaa asian.
Hyvänä päivänä uskon eläväni pitkään ja ehtiväni vaikka mitä, kun taas huonona päivänä olen varma siitä, että asiat ovat pielessä."
Perjantai 4.10. on virallinen Pukeudu pinkkiin -päivä, jolloin tarkoituksena on valita ylle pinkit vaatteet ja kerätä lahjoituksia Roosa nauha -rahastoon, tueksi kaikille rintasyöpää sairastaville.
Lue myös:
AVA / Leenastiina Simola
Kuvat: Colourbox
Voimanlähde-dokumenttielokuva rintasyövästä ja siitä selviämisestä esitetään AVAlla lauantaina 5.10. kello 17. Ohjelma on nähtävissä myös Katsomossa.
Katsomo-videon id