Studio55.fi-lähetyksessä vieraillut Eila Pethman kertoi elämästään psoriasiksen kanssa.
Eila Pethman sairastui psoriasikseen 50 vuotta sitten. Ihotautiklinikalla selviteltiin pitkään, onko Eilan ihottuma allergiaa ja miksi lääkkeet eivät pure. Lopulta löytyi lääkäri, joka kysyi Eilalta, mitä hänelle oikeastaan kuuluu.
– Kysyin häneltä, että onko sinulla aikaa kuunnella, ja hän sanoi, että kyllä. Kun kerroin kaikki myrskyisät tapahtumat, mitä minulle oli sattunut, ja tulehdukset ja muut, niin hän sanoi, että jotkut ampuvat itsensä, jotkut saavat ihottumaa.
Eila olikin kokenut äskettäin hyvin traumaattisia tapahtumia.
– Silloin isäni oli jäänyt junan alle, jonka näin ikkunasta, ja pyromaani poltti kotini – koin isoja katastrofeja, joiden kautta sairaus laukesi.
Eila kertoo lääkärin kommentin saaneen hänet kiinnostumaan psoriasiksesta ja hän halusi tietää tarkemmin, mistä sairaudessa oli kyse. Hän kävi kuuntelemassa lääkärin luentoja ja ymmärsi, että sairaus on krooninen eikä siitä parane.
Tiedon myötä Eila myös ymmärsi, kuinka sairautta hoidetaan ja kuinka oireettomia kausia voitiin saavuttaa. Lääkkeet alkoivat tehota ja Eila meni mukaan yhdistystoimintaan. Pian Eila aloitti työt Psoriasisliitossa.
Ihottumaa ylävartalossa
Eilan psoriasis on niin sanottu pisarapsoriasis, joka oireili hänen ihollaan pieninä, eri kokoisina läiskinä. Eilan ihottuma keskittyi ristiselkään, kylkeen, rintoihin ja päänahkaan.
– Päänahka on se, joka vieläkin muistuttaa, että psoriasis on koko ajan kaverina. Itsehoidot ovat tulleet tutuksi nyt ja pärjään oikein hyvin.
50 ikävuoden paikkeilla Eila sairastui myös psoriasiksen liitännäissairauteen, metaboliseen oireyhtymään ja hänelle kehittyi astma.
– Kyllä niitä poden, mutta voin tänä päivänä miettiä, että mitä poden tänään vai elänkö ilman ja mietin mitä kaikkea muuta kivaa minulla on, Eila miettii hymyillen.
Elämäntyö liitossa
Työstä Psoriasisliitossa tuli Eilalle elämäntyö. Psoriasisliitto täyttää 40 vuotta ja Eila on ollut mukana toiminnassa koko tuon ajan – tavalla tai toisella.
– Olen aina ollut joko puheenjohtajana, virassa tai vapaaehtoisena. Viimeiset yhdeksän vuotta olen ollut eläkkeellä.
– Työ antoi enemmän kun otti. Se on ollut minulle todella hyvä kainalokeppi matkan varrella.
Eila kertoo liiton perustetun aikoinaan oikean tiedon tuottamiseen. Oli tärkeää tuoda yleiseen tietoon esimerkiksi se, ettei psoriasis tartu, sillä aikoinaan ihmiset kavahtivat ihottumaa reilusti nykyistä enemmän.
– Kohtasin paljon sitä, että uimahalleissa, uimarannoilla – joka paikassa, jossa joutui riisuutumaan tai näkyi, että on läiskiä – katsottiin ja että se tarttuu ja on epähygienistä. Ihmiset ovat todella huonoja kohtaamaan erilaisuutta.
Eilan mukaan nykyään on tärkeää varmistaa, että jokainen psoriaatikko saa oikeaa hoitoa oikeaan aikaan. Myös hyväksyntä ja vertaistuki on tärkeää. Esimerkiksi nuorille psoriaatikoille nykypäivän kauneusihanteet voivat luoda paineita, kun ihanteen mukaan ihon pitäisi olla sileä ja kaunis.
– Se on aika kova paikka ja sen takia minusta on tärkeää, että muutkin kuin psoriaatikot kulkevat rinnalla ja tietävät, mitä se on, ja rohkaisevat näyttämään, että tämä on ihoa ja minun ihoni on tämän näköinen – mutta se ei tartu.