PDA-piirteisen ihmisen yleisin vastaus lienee "ei". Äärimmäinen vaatimusten välttely tekee arjesta melkoista tarpomista, kun mikä tahansa vaatimukseksi tulkittava aiheuttaa nopeasti etenevän ahdistusreaktion.
Tyypillisin vastaus ehdotuksiin on "ei". Hän ei halua suostua mihinkään tai varsinkaan kokeilla mitään uutta. Kaveriporukassa hänet luultavasti koetaan hankalaksi, jopa uhmakkaaksi; parisuhteessa arjen joustot jäävät kumppanille.
Jos kuvaus sopii esimerkiksi johonkuhun läheiseesi, hänellä saattaa olla PDA-piirteitä.
– Todennäköistä on, että jos PDA-aikuinen on parisuhteessa tai mukana työelämässä, kyllä hän on joutunut peittelemään piirteitään. Tämä on samalla tavalla kirjo kuin autismi. Piirteiden voimakkuus vaihtelee paljon, projektipäällikkö Elina Havukainen Autismiliitto ry:stä sanoo.
Lue myös: Jenna, 27, pelkäsi turhaan autisminsa vaikutusta parisuhteeseen – "Puoliso ymmärtää, vaikka uppoudun palapeliin 12 tunniksi"
PDA on autismikirjoon liittyvä käyttäytymispiirteistö. Se tarkoittaa patologista vaatimusten välttelyä. Termi tulee sanoista pathological demand avoidance; Havukainen kuitenkin käyttäisi mieluummin termiä extreme, äärimmäinen.
– Käytämme Autismiliitossa mieluummin lyhennettä EDA, äärimmäinen vaatimusten välttely. Ei patologisessakaan mitään väärää ole. Jos puhutaan jostakin taudista, sairaudesta tai tilasta, ihmisellä on yleensä itse hyvin vähän tekemistä sen kanssa, saako sen vai ei. Se poistaa vastuun siitä, että tämäkään olisi omasta tahdosta kiinni, hän sanoo.
Ihminen välttää sekä muiden pyyntöjä että omia sisäisiä vaatimuksiaan
"Kaikki, missä kukaan sanoo, mitä minun 'pitää' tehdä, vaikka se olisikin mielekästä. 'Sinun pitää järjestää myös omaa aikaa itsellesi' saattaa viedä innon järjestää sitä."
"Minun on saatava tehdä asiat omalla tavallani ja omalla 'luvallani'."
"Kuvitteluleikki, esim. siivotessa kuvittelee opettavansa siivoamista oppilaille tai esiintyvänsä siivousohjelmassa."
Vastaajien kuvauksia Jenni Härkösen opinnäytetyöhön PDA-aikuisista
EDA-piirteiden vuoksi aivan kaikki vaatimukset aiheuttavat hallitsematonta ahdistusta. Kyllä – Havukainen todella tarkoittaa aivan kaikkia.
– Äärimmäisyys on sitä, että ihminen pyrkii välttämään sekä muiden esittämiä ulkopuolisia vaatimuksia, pyyntöjä ja kehotuksia että myös omia sisäisiä vaatimuksiaan. Harvempi kokee, että jos on vaikka vessahätä, sisäinen kokemus siitä tuntuukin vaatimukselta. Tai jos on nälkä. EDA-piirteet voivat estää syömisen tai vessaan menemisen, hän kuvaa.
Toisaalta pyyntö siivota huone, lähteä ulos tai vaikkapa palauttaa essee aiheuttavat samanlaista vastustusta. Yleensä EDA-aikuinen keksiikin loputtomasti selityksiä sille, miksei vaadittua asiaa voi juuri nyt tehdä. Kun tilanne ahdistaa, sitä on parempi välttää.
– EDA-piirteinen aikuinen voi kyseenalaistaa, onko asian tekeminen ylipäätään tärkeää. Lähdetään sellaiseen jankkaamiseen, joka on välttelyä ja hirvittävän rasittavaa esimerkiksi parisuhteelle, Havukainen kuvailee.
Lue myös: Näin autismikirjo voi vaikuttaa parisuhteeseen ja seksiin – "Tarvitaan suoria sanoja"
EDA-piirteinen saattaa keksiä tusinoittain asioita, jotka hänen täytyy ehdottomasti tehdä ennen pyynnön täyttämistä.
Maskaus
Omien piirteiden peittelyä kutsutaan autismipiirteissä maskaamiseksi. Maskaaminen on esimerkiksi eleiden tai puhetyylin tarkoituksellista muuttamista, jotta oma oleminen olisi niin sanotusti sosiaalisesti hyväksyttyä eikä herättäisi kysymyksiä tai ihmettelyä. Maskaaminen kuitenkin kuluttaa voimavaroja.
– Ihminen voi pyrkiä ohittamaan vaatimuksen esimerkiksi siivoamisesta, tai siivoamaan mahdollisimman hitaasti tai huonosti, ettei sitä pyydettäisi enää toista kertaa. Monesti EDA-piirteinen hermostuu kokiessaan, että häneen kohdistuu vallankäyttöä. Siitä kieltäydytään, sitä kritisoidaan ja joskus raivostutaankin.
Kuten yleensäkin aikuisena, joskus on vain pakko. Silloin peliin astuu peittely.
– EDA-aikuisilla on esimerkiksi paljon erilaisia rooleja, joita he näyttelevät selvitäkseen vaatimuksista. Eli ihminen ottaa roolin, jonka avulla saa jonkun tehtävän suoritettua.
"EDA-aikuinen välttelee myös itselleen tärkeitä asioita"
EDA-piirteisiin liittyy vahvasti tarve olla kontrollissa. Kaikki vaatimukseksi tulkittava aiheuttaa ihmisessä nopeasti etenevän ahdistusreaktion, joka voi paisua paniikiksi.
– EDA ulottuu jokapäiväisen elämän perusvaatimuksiin. Ei siis ainoastaan epämiellyttävien, vaikeiden tai ahdistusta aiheuttavien tehtävien välttämiseen, vaan ihan kaikkeen, Havukainen sanoo.
Meistä jokainen viivyttelee ja pitkittelee jotakin: veroilmoituksen täyttämistä, lääkäriajan varaamista, kuntosalia. EDA-piirteet varmistavat, että vältteleminen ulottuu mukaviinkin asioihin.
– Tässä täytyy katsoa se laaja kuva: EDA-aikuinen välttelee myös itselleen tärkeitä asioita, joita hän haluaisi tehdä. Joku kuvasi, että sydän tahtoisi, mutta aivot kieltävät. Sisäinen köydenveto on menossa koko ajan. Omat sisäiset tarpeet ja toiveetkin koetaan vaatimuksina, Havukainen muotoilee.
Kärjistetysti voisi sanoa, että moni pelkää hammaslääkäriä, mutta harvempi ahdistuu kauppareissusta, juhliin menemisestä tai siivouspäivästä.
Lue myös: Labradorinnoutaja Peppi on autistiselle Helmille korvaamaton apulainen – tällainen on Suomen ensimmäinen sosiaalisen tuen koira
Eivät piirteet kuitenkaan elämää estä; niiden kanssa on mahdollista opiskella tai käydä töissä.
Helppoa se tosin ei ole.
– Esimerkiksi kaikki aikataulutus ja siihen liittyvät asiat koetaan haastavina. Jos oma päätösvalta jotenkin rajoittuu, sekin aiheuttaa vastustusta. Valinnanvapaus on äärettömän tärkeää. Kyllähän se hirveästi haastaa työllistymistä ja töissä jaksamista.
"Monet EDA-aikuiset voivat ulospäin vaikuttaa ihan joustaviltakin, mutta se yleensä kostautuu jälkeenpäin".
Voiko ihmisellä olla "vain" PDA-piirteitä?
EDA/PDA ei ole Suomessa virallinen diagnoosi, vaan piirre. Siitä puhutaan autismikirjon alatyyppinä. Toistaiseksi emme siis tiedä, voiko ihmisellä olla "vain" PDA-piirteitä.
– Tämä on jännä juttu. Neuropsykiatrian puoli on muutenkin jännittävä ala. Tällä hetkellä yleisesti ajattelemme, että EDA on autismiin liittyvä alatyyppi. Toisinaan ihmiset, joilla on ADHD-piirteitä, kokevat, että heillä on myös äärimmäisen välttelyn piirteitä, Havukainen sanoo.
Kuten monien uusien asioiden kanssa, tästäkin tiedämme toistaiseksi melko vähän.
– Se tiedetään, että EDA-piirteet ovat neuropsykiatrisia ja johtuvat siitä, että aivot toimivat eri tavalla. Se on varmaa. Eli kyse ei ole halusta käyttäytyä äärimmäisesti, vaan aivoissa on erilainen tapaa käsitellä ja ottaa vastaan tietoa, Havukainen korostaa.
Usein ihmisellä on EDA-piirteiden lisäksi esimerkiksi ongelmia vuorovaikutuksessa, toistavaa käyttäytymistä tai aistisäätelyn ongelmia. Havukainen kuvailee näitä yksinkertaistaen autismin "peruspaketiksi".
PDA/EDA
Patologista vaatimusten välttelyä (pathological demand avoidance)
Saa ihmisen kieltäytymään kaikesta, koska valintojen tekeminen ahdistaa
Vastustaa kaikkea erikoisista pyynnöistä tavallisiin arjen vaatimuksiin sekä sisäisiin vaatimuksiin (esim. vessahätä)
Saattaa vaikuttaa vaikealta ja uhmakkaalta
Uhman takana on voimakas ahdistus, jota hallitaan kieltäytymällä
Suomessa käsitteenä uusi, ei diagnoosi, vaan käyttäytymispiirre
Tunnistitko itsesi tai läheisesi piirteitä? Kokeile aikuisten EDA-kyselylomaketta (englanniksi)
Kenties tulevaisuudessa EDA-piirteistä paljastuu uutta tietoa. Jotakin on jo saavutettu: PDA mainittiin autismikirjon uudessa Käypä hoito -suosituksessa keväällä 2023.
Lue myös: Millaista tukea ja ymmärrystä autiskimirjon lapsi tarvitsee? Äiti kertoo kohtelun kipukohdista – "Todella raskasta kaikille ja eniten lapselle itselleen"
Aina ei voi neuvotella: "Joskus aikuisena vain on oltava se, joka hakee lapset hoidosta"
Kun ihminen kieltäytyy aina ja lähes kaikesta, arjesta tulee melkoista tarpomista. Usein päivien toimiva pyörittäminen kaatuukin kumppanin niskaan.
– On paljon asioita, joissa kumppani joutuu olemaan se joustavampi. Autismikuntoutuksessa sanotaan usein, että se joustaa, jolla on paremmat voimavarat. Yleensä se on se puoliso, jolla on enemmän rahkeita. Mutta kyllähän se asettaa vaatimuksia, jos kumppanin voimavarat ovatkin vähäiset, Havukainen sanoo.
Esimerkiksi: miten arki rullaa, jos onkin itse sairaana eikä vaatimuksia voi esittää? Miten sanoa "sinun on pakko siivota keittiö ja hakea lapset hoidosta", jos se aiheuttaa rakkaassa vain ahdistusta?
Havukaisen mukaan tärkeintä olisi sopia reunaehtoja etukäteen ja neuvotella arjelle rajat. Päivien rakenne on autismikirjon ihmisille usein tärkeä.
"Mikään asia ei onnistu normaalisti, esim. yhteinen kauppareissu. Hän jää autoon istumaan."
"Hän yrittää siirtää tekemisen jollekin toiselle, tekee asian huonosti ja nopeasti tai jättää tekemättä kokonaan."
"Voi jättää jopa hampaat pesemättä monta päivää, jos sanon asiasta."
Vastaajien kuvauksia Jenni Härkösen opinnäytetyöhön PDA-aikuisista
– Lapsen kohdalla tällainen on helpompaa, koska siinä voi joustaa päivittäisistä rutiineista, mutta aikuisten kohdalla tämä on haaste. Joskus aikuisena vain on oltava se, joka hakee lapset hoidosta. Siinä ei ole joustoa, hän myöntää.
– Kyllähän EDA-aikuiset ovat taitavia: he voivat ottaa roolin, jossa lapset haetaan. "Esitän nyt vanhempaa, joka hakee lapsen päivähoidosta". Se vähentää vaatimustasoa, jos asiaa näyttelee.
Lue myös: Syy Esmeraldan, 26, erilaisuudelle oli Asperger – äiti muistaa ensimmäiset oireet jo taaperoiästä: "Ella oli meidän Google jo ennen Googlea"
On myös mahdollista, että EDA-piirteinen pyrkii miellyttämään kumppaniaan ennakoimalla. Hän siis yrittää selvitä kaikista vaatimuksista ennen kuin niitä edes ehditään esittää ja esimerkiksi siivoaa asunnon kiiltäväksi, koska silloin häntä ei ainakaan voi vaatia siivoamaan.
Ratkaisu kuulostaa helpolta – miksei sitten vain näyttele ja ennakoi kaikkia päiviään?! – mutta oikeasti asia ei ole niin yksinkertainen. Kaikki omaa itseä vastaan tehdyt teot rikkovat ihmistä.
– Monet EDA-aikuiset voivat ulospäin vaikuttaa ihan joustaviltakin, mutta se yleensä kostautuu jälkeenpäin, kun ahdistus tulee jossakin toisessa kohdassa ilmi, Havukainen sanoo.
– Jos miellyttää toista koko ajan ja ennakoi vaatimukset, sehän on ulkopuolisen silmissä hirveän kiva selviytymiskeino. Ihmiselle itselleen se on äärettömän rankkaa. Hän joutuu koko ajan pelaamaan ja miettimään, mitä toinen voisi seuraavaksi vaatia.
"Ihmiselle itselleen se on äärettömän rankkaa."
Arjen teeskenteleminen päivästä ja tunnista toiseen kenties helpottaisi kumppanin oloa, mutta pidemmän päälle se ei kannata. Ihminen voi romahtaa totaalisesti, jos vaatimuksia tulee liikaa ja ahdistus ja paniikki kasvavat. Romahdus vie toimintakyvyn.
– Tässähän ei ole kyse siivoamisesta tai siitä, että siivoaminen itsessään olisi epämiellyttävää, vaan vaatimus ja toisen toive on se epämiellyttävä asia. Kyse ei ole siitä itse asiasta, vaan siitä, että aivot tulkitsevat sen vaatimuksena, Havukainen muistuttaa.
Lue myös: Osaatko toimia, jos näet epilepsiakohtauksen? Tapaukset kuormittavat merkittävästi pääkaupunkiseudun ensihoitoa ja päivystystä
Ymmärrys auttaa EDA-piirteistä ihmistä: "Eivät he pelkästään ole ikäviä ja haasteellisia"
Universaalit säännöt voivat auttaa. EDA-piirteiselle ei esimerkiksi kannata sanoa "siivoatko", vaan mieluummin "torstai on meillä siivouspäivä". Samaan tapaan töissä ei kysytä "lähdetkö lounaalle kanssamme?", vaan "tällä työpaikalla on tapana syödä lounas yhdessä kello 11".
– Totta kai tämäkin vaatii kumppanilta paljon. Toisaalta EDA-ihmiset ovat myös hyvin mielikuvitusrikkaita, mukavia ja hauskoja. Eivät he pelkästään ole ikäviä ja haasteellisia. Ihmisessä on hirveän monta eri puolta, joista EDA on vain yksi, Havukainen sanoo.
Kumppanin hankalan luonteen sijaan voisikin purnata EDA-piirteistä.
– Kyllähän EDA on raskas elämänkumppani. Se vaikuttaa moneen asiaan, etenkin siihen, miten pystyy olemaan mukana yhteiskunnassa, ja miten maailma tulkitsee käyttäytymisen.
Kun katsomme vaatimusten välttelijää ulkopuolelta, hänen toimintansa vaikuttaa äärimmäiseltä, jopa järjettömältä. Kaikki on kuitenkin kiinni näkökulmasta.
– Monet autismikirjon aikuiset puhuvat RDA:sta, rational demand avoidancesta. Heistä vältteleminen on rationaalista, koska vaatimukset aiheuttavat paniikkireaktion. Ymmärrän tämän rationaalisen selityksenkin, koska paniikki ja ahdistus, joka ihmistä seuraa, on todella rankka kokemus. Rankintahan tämä on aina ihmiselle itselleen.
Lue myös: Kaisan poika karkaili koulusta ja paloi loppuun jo toisella luokalla – sai vuosien jälkeen diagnoosin, jonka harva tietää
Katso myös: Miten kotitöiden tekeminen on järjestetty PDA-piirteisen lapsen perheessä? Äiti jakaa vinkkinsä
1:47
PDA-piirteisen lapsen äiti Kaisa kertoo perhearjesta.
Osittaiset lähteet: Autismiliitto, Autismiliiton tiedote, Superlehti,
Jenni Härkönen: Äärimmäisesti vaatimuksia välttelevien aikuisten toimintakyvyn tukeminen, opinnäytetyö, Tampereen ammattikorkeakoulu 2023