Kolmen lapsen kotiäidillä todettiin synnynnäinen sairaus vasta nelikymppisenä – leposyke huiteli hirmulukemissa: "Lääkäri ei voinut uskoa, että olen hengissä"

On vuosi 2010. Kolmen lapsen yksinhuoltajaksi juuri jäänyt Hani astuu sisään sosiaalitoimistoon.  

– Miltä tuntuu olla tuossa tilanteessa? vahtimestari kysyy Hanilta heti sisään päästyään.

Kysymys saa kyynelet nousemaan silmiin. Hanin synnynnäinen sydänvika todettiin vuotta aiemmin. Sitten hän erosi miehestään. Samalla Hani lapsineen joutui taloudellisesti ahtaalle.  

– Olisin halunnut sanoa sille vaksille, että ei tämä nyt ole mitään, mutta mene sydänpöydälle kymmenien letkujen vangiksi. Siinä tiedät, miten kurjalta elämä voi tuntua.

"Huonoa olo kesti puolitoista vuotta"

Vuonna 2008 Hanin päässä humisi ja pyörrytti. Tilannetta yritettiin helpottaa antibiooteilla. Lääkkeet eivät kuitenkaan tehonneet, vaan Hanin olo huononi huononemistaan. Ongelmaa etsittiin korvasta ja päästä, mutta turhaan. 

–  Huonoa oloa kesti puolitoista vuotta. Sitten äiti otti minut kainaloon ja sanoi, että nyt lähdetään yksityiselle Helsinkiin. 

Hani kertoo, että yksityislääkäri sai aikaan sen, että hänet asetettiin ablaatiojonoon. Hanin ensimmäinen hoito tehtiin lokakuussa vuonna 2009.

Lue myös: Maria sairastui MS-tautiin 27-vuotiaana – monelle tieto sairaudesta on liikaa: "Helposti käy niin, että sairastunut päätyy lohduttamaan muita"

45-vuotiaana Hani sai diagnoosin synnynnäisestä sydänviasta, vaikeaoireisesta eteislepatuksesta. Lääkäri oli ymmällään. Naisen leposyke huiteli pilvissä. Pahimmillaan se oli jopa 160. Miten sairautta ei oltu huomattu aiemmin?

– Hän sanoi minulle siinä, että ei voinut uskoa, että olen hengissä edelleen.

Diagnoosi ei kuitenkaan avannut ovia kotipaikkakunnalla tapahtuvaan terveyden seurantaan.

– Minulla kesti yli vuosi päästä elintärkeään hoitoon, vaikka tapasin kymmeniä lääkäreitä.

"Tästäkö minun pitää maksaa"

Sairaus vei suuren osan perheen jo muutenkin kapeasta leivästä. Hani on laskenut, että oikeiden lääkäreiden ja diagnoosien löytymiseen meni kymmenen vuoden aikana rahaa yhteensä yli 15 000 euroa.

– Äidin saamasta perinnöstäkin meni 4 000 euroa leikkaukseen.

Taloushuolien lisäksi arkea varjosti Hanin kunnon huononeminen. Kun hän koki, ettei kotipaikkakunnallaan, Kouvolan julkisella puolella sairautta osattu hoitaa, hän otti junan pääkaupunkiin ja maksoi lääkärikäynnit ja laboratoriotutkimukset itse.

– Jatkuvasti toistui sama kaava, en saanut julkisesta terveydenhuollosta apua ja jouduin menemään yksityiselle lääkärille. Siellä huomattiin, että sairastan myös Connin tautia, primaarista hyperparatyreoosia sekä Hashimoton tautia. 

Hanin leikkaukset ovat hoidettu julkisessa yliopistosairaalassa. Hänellä kuitenkin maksaa itse kulut, jotka liittyvät sairauksien seurantaan. 

Hani kokee myös, että terveydenhuollon eri toimipisteet eivät toimi jouhevasti yhteistyössä.  

– Lääkärit käännyttivät minut pois kerta toisensa jälkeen. Yhteys erikoissairaanhoidon ja terveyskeskuksen välillä ei toiminut.

Lue myös: Naisen oudot vaivat paljastuivat harvinaiseksi sydänviaksi – aviomiehen nopea reagointi yöllä pelasti hengen

"Terveydenhuoltojärjestelmä on hirveän eriarvoinen"

Viime keskiviikkona Hani kertoi tarinansa kansanedustajille Suomen köyhyyden vastaisen verkoston järjestämässä keskustelutilaisuudessa. Kansanedustaja Outi Alanko-Kahiluoto (vihr.) oli yksi paikallaolijoista. 

– Hänen tarinansa vahvisti sen käsityksen, että meidän terveydenhuoltojärjestelmämme on hirveän eriarvoinen. Jos syystä tai toisesta on työelämän ulkopuolella, on huonommat mahdollisuudet saada kunnollisia terveystarkastuksia, Alanko-Kahiluoto kommentoi. 

Myös Hani kokee, että asia on Alanko-Kahiluodon kuvaamalla tavalla. Hän uskoo, että yksi syy siihen, että sydänvika todettiin niin myöhäisessä vaiheessa, on hänen taustansa kotiäitinä. 

– Ei minulla ollut terveystarkastuksia ollenkaan, sillä olin kotona lasten kanssa.

Alanko-Kahiluodon mukaan yksi ongelma onkin se, että ihmiset jäävät yksin.

– Hirveän paljon aiemmin pitäisi hoitaa ihmisiä, että se olisi inhimillisesti oikein. Ja kyllä se säästäisi yhteiskunnan kustannuksia, Alanko-Kahiluoto kommentoi.   

Lue myös: Heidi ja Tuomas tiesivät odottavansa vaikeasti sydänsairasta lasta – päättivät pitää vauvan: "Jokainen leikkaus tarkoittaa sitä, ettei pikkusisko välttämättä tule takaisin"

"Nyt minua ei passiteta väkisin ulos"

– Mun sydän on jo nyt niin paljon suurentunut, että saan helposti muitakin häiriöitä, Hani kertoo nykyisestä tilanteestaan.    

Kymmenen vuotta sitten Hanille tehtiin ensimmäinen katetriablaatiohoito. Hoidolla pyritään rytmihäiriötä aiheuttavan sähköisen rakenteen poistamiseen. Nyt näitä operaatioita on tehty Hanille jo seitsemän kertaa.

– Kardiologi kertoi minulle, että eivät olleet koskaan hoitaneet sellaista sydämen rakennetta kuin omani.

Hani haluaa kertoa tarinansa, jotta muut osaisivat vaatia kunnollista hoitoa. Hani ei uskalla edes kuvitella, mitä hänelle olisi käynyt, jos äiti ei olisi kymmenen vuotta sitten painostanut häntä yksityisen pakeille. 

– Nyt sydänasiat on hoidossa, vaikka enhän mä koskaan terveeksi tule. Ainakin sairaus otetaan tosissaan eikä minua passiteta väkisin ulos.