50-vuotias Leena* sairastaa kroonista C-hepatiittia. Tiedon sairaudestaan Leena sai yli 20 vuotta tartunnan saamisen jälkeen. Viruksen hän epäilee tarttuneen likaisesta neulasta lääkärissä kesäleirillä.
Leena sai tietää C-hepatiittitartunnastaan vuonna 2006. Leena oli mennyt luovuttamaan verta, jonka yhteydessä epäily viruksen kantajuudesta ilmeni.
– Minulle soitettiin Punaisesta Rististä, ja sanottiin, minulla epäillään C-hepatiittitartuntaa ja että olen viruksen kantaja.
Asia vahvistui lääkärissä ja verikokeissa.
– Lääkäri sanoi, että tartunta oli tapahtunut ainakin yli 20 vuotta sitten, mutta alkuperää ei pystytä tarkkaan jäljittämään mihinkään, Leena kertoo.
Kohtalokas lääkärikäynti
Leenalla on kuitenkin epäilyksensä tartunnan lähteestä.
Ollessaan 19-vuotias Leena työskenteli lasten kesäleirillä ohjaajana. Tuolloin Leenan verenpaine oli matala ja hän hakeutui kesäleirin lääkärille. Lääkäri totesi voivansa antaa Leenalle lääkettä: joko pillerin tai ruiskeen. Leena valitsi ruiskeen, koska oletti nestemäisen lääkkeen vaikuttavan nopeammin.
Noin viikko pistoksen jälkeen Leenan olkavarteen tuli paise.
– Se oli kerta kaikkiaan kauhea, käsi tuli tunnottomaksi ja paise puhkesi. Paisetta puhdistettiin ja hoidettiin paikallisesti desinfioivilla kääreillä.
Lääkäri ei kuitenkaan kirjoittanut lähetettä jatkotutkimuksiin. Leenalla esiintyi paiseen yhteydessä flunssan oireita ja korkeaa, jopa 39 asteen kuumetta. Jonkin ajan kuluttua paise parani, yhtä nopeasti kuin oli tullut.
Leena epäilee saaneensa tartunnan kesäleirin lääkärissä.
– En osannut lainkaan yhdistää, että oireet voisivat olla C-hepatiitin oireita.
Leenan kanssa samalla leirillä työskenteli henkilö, joka erotettiin myöhemmin työstään huumeongelmien vuoksi.
– Rupesin kelaamaan asioita taaksepäin – mitä jos hän kävi saman lääkärin luona, ja sai jonkin lääkkeen samalla ruiskeella? Silloin neulat eivät olleet kertakäyttövälineitä. Neuloja ja ruiskeita desinfioitiin yksinkertaisesti siten, että niitä pidettiin vahvassa desinfiointiaineessa ja sitten keitettiin pitkä aika, muttei se välttämättä auttanut.
– Tämä on spekulaatiotani, mutta mielestäni se on hyvin selkä tapa, josta tartunta olisi voinut tulla, Leena miettii.
Jollei virus tarttunut leirillä, epäilee Leena toiseksi tartuntamahdollisuudeksi lapsuudessa vietettyjä aikoja sairaalassa kroonisen keuhkokuumeen vuoksi. C-hepatiitti voi myös joissain tapauksissa siirtyä äidiltä lapselle. Leenan mukaan hänen kohdallaan kyse ei ole siitäkään: äiti on käynyt verikokeessa, eikä hänellä ole sairautta.
Tavallisimmin C-hepatiitti tarttuu Suomessa huumeiden käyttäjien keskuudessa likaisten neulojen välityksellä.
– Huumeita en ole koskaan käyttänyt, en missään muodossa, Leena sanoo.
"Olin kauhuissani"
Tieto C-hepatiittitartunnasta ja kantajuudesta oli Leenalle sokki.
– Olin ihan kauhuissani. Nuoruudessa muistin kuulleeni, että C-hepatiitti on salakavala sairaus, joka ei välttämättä mitenkään oireile eikä ilmene. Ihminen näyttää terveeltä, mutta jonain päivänä se voi puhjeta ja ihminen voi kuolla.
Leena selvisi sokista puhumassa lähiomaisten ja ystävien kanssa. Myös oikea tieto lääkäreiltä auttoi pahimman vaiheen yli: sairauteen oli hoitoa ja tartunnan saaneista moni jopa paranee. 
Tieto tartunnasta järkytti Leenaa.
Outoa väsymystä ja ihottumaa
Yli 20 vuoden aikana Leenalla ei ollut mitään kummempia oireita. Ainoa pistoksen jälkeen alkanut erikoinen oire oli krooninen väsymys, jonka syytä ei tiedetty.
– Se rupesi minua vaivaamaan hyvin pian tämän kesäleirin jälkeen.
Vuosien mittaan Leenalla rupesi ilmenemään myös iho-oireita, atooppista ihottumaa.
– Eikä kukaan osannut yhdistää. Hilseilevä, kutiseva iho kuuluu myös C-hepatiitin oireisiin.
Kertoi tartunnasta työpaikalla
Leena kertoo omaistensa sekä ystäviensä suhtautuneen sairauteen erittäin hyvin ja tukien.
Leena on kertonut tartunnastaan myös töissä, koska koki sen velvollisuudekseen. Leenan työ kun on luonteeltaan sellaista, että jotain voi sattua.
– Jos työkaverini olisivat vereni kanssa tekemisissä, niin heidän on yksinkertaisesti tiedettävä, etteivät he voi koskea siihen paljain käsin.
Työtoverit ja esimiehet ovat suhtautuneet Leenan sairauteen hyvin. Leena tietää vertaistukiryhmästä myös ihmisiä, jotka eivät kerro tartunnastaan työpaikalla.
– He ajattelevat, että siitä voi tulla seuraamuksia. Että he voivat menettää oman työpaikan, aseman tai työkavereiden asenteet voivat muuttua.
Ennakkoluuloja Leena on itse kohdannut vain vähän. Joskus vakuutusyhtiö tosin kieltäytyi myöntämästä hänelle vakuutusta vedoten siihen, että Leena sairaus on krooninen.
Lääkkeistä voimakkaita sivuvaikutuksia
Muutama vuosi tartunnan toteamisen jälkeen Leenalla aloitettiin lääkehoito – myöhemmin vasta siksi, että lääkärit katsoivat Leenan maksa-arvojen olleen melkein kunnossa. Myös muutto toiseen kaupunkiin siirsi hoidon aloitusta. Lopulta syksyllä 2009 aloitettu hoito kesti lähes puolitoista vuotta. Leena otti pillereitä suun kautta ja antoi itselleen pistoksia kerran viikossa.
Lääkityksellä oli myös sivuvaikutuksensa. Leenalla ne olivat verenkiertohäiriöitä: jatkuvaa kylmän tunnetta selän, takaraivon, hartioiden ja kaulan puolella sekä pahoinvointia.
Lääkitys aiheutti Leenalle voimakkaita sivuvaikutuksia.
Lisäksi Leenan hemoglobiini laski ja hiuksia lähti niin, että Leena joutui leikkaamaan hiuksensa lyhyeksi. Iho oireili voimakkaasti hilseillen kasvojen ja hiusten alueella. Lääkitys teki myös ärtyneeksi ja lopulta väsymyksen vuoksi Leena oli viimeiset puolitoista kuukautta hoidosta sairaslomalla.
– Mutta vaikka se kuulostaa aivan kauhealta, niin kuitenkin suurimman osan ajasta selvisin oikein hyvin, kävin töissä ja välillä kontrolleissa.
Hoidolla virus voidaan saada kokonaan poistettua verestä tai voi käydä niin, että virus uusiutuu, kuten Leenalla kävi.
– Hoidon loputtua virusta oli nolla ja sitten puolen vuoden päästä verikokeessa todettiin sen uusiutuneen.
Lääkkeiden sivuvaikutukset hävisivät, mutta vanhat oireet palasivat. Leenan onneksi hänen maksan tulehdusarvonsa ovat edelleen hyvin matalat.
Toivo uudessa hoidossa
Leenassa herättää toivoa uusi hoitomuoto. Vertaistukiryhmässä jo kaksi ihmistä, joilla on saman genotyypin C-hepatiitti kuin Leenalla, ovat parantuneet uudella hoidolla.
Leenakin haluaisi uuteen hoitoon, mutta matkassa on mutkia.
– Hoito on kallis, sairastuneita on paljon ja nykyään sairastaa enemmän nuoria, 15-16-vuotiaita. Hoitoon otetaan ensin ihmisiä, joiden kunto on huonompi.
Uusi hoito ei kestäisi kuin muutamia kuukausia ja sivuvaikutuksetkin ovat kevyempiä. Leena toivoisi hoidon avulla parantuvansa sairaudesta kokonaan.
– Hoito voi poistaa viruksen, muttei jälkiä. Verestä näkyy, että ihminen on joskus sairastanut C-hepatiitin. Vaikka ihminen olisi saanut terveen paperit C-hepatiitista, ei hän kuitenkaan pysty luovuttamaan verta enää koskaan.
Tarkka ruokavalio
Koska C-hepatiitti on maksan sairaus, on se vaikuttanut myös Leenan elämäntapoihin. Alkoholin Leena sanoo olevan täysin kiellettyä, mutta silloin tällöin hän saattaa poiketa ohjeesta.
– En koskaan ole juonut paljon, sillä en kestä isoja alkoholimääriä. Mutta välillä juon vähän tummaa olutta, vain nautiskelun vuoksi. Koko ajan silti ajattelen: minun ei pitäisi tehdä tätä.
Leena miettii jatkuvasti, mitä suuhunsa pistäisi. Hänen tulee välttää rasvaista ruokaa ja huolehtia riittävästä proteiinin saannista.
Leena myös välttää lääkkeitä, jotka elimistö poistaa maksan kautta, kuten tavallista särkylääkettä Panadolia.
Sairaus on rajoittanut Leenan elämää, mutta se on vaikuttanut positiivisesti elintapoihin.
Vaikutusta seksielämään
C-hepatiitti on vaikuttanut myös Leenan intiimielämään, virus kun voi myös tarttua yhdynnässä, vaikka riski onkin vähäinen. Leenan puoliso ei ole saanut tartuntaa.
– Ainahan sen ajatuksen elää, kun harrastat seksiä kumppanin kanssa. Et haluaisi että toinen voisi saada tartuntaa, Leena sanoo.
Pitkän hoidon loputtua Leenalla käynnistyi myös vaihdevuodet. Leena ei ole varma, onko kyseessä sattuma vai edesauttoiko lääkitys prosessia. Vaihdevuodet sekoittivat kuukautisten rytmin ja Leena kertookin välillä pelänneensä seksin harrastamista, etteivät kuukautiset alkaisi ja hän siten tartuttaisi kumppaniaan.
– Mutta hän on suhtautunut kaikkeen hyvin ja urheasti kestänyt tunteiden puuskia, ja sitä, että seksielämä välillä oli nolla, Leena kehuu puolisoaan.
Leena ymmärtää, että puolison ja lähipiirin tuesta huolimatta on lopulta yksin sairautensa kanssa. Mutta niin on puolisokin omien tunteidensa kanssa.
– Yhtä lailla ei kukaan voi asettua puolisoni nahkaan, en edes minä. En pysty 100-prosenttisesti tietämään, millaisen taakan hän on kantanut koko ajan.
Leena on onnellinen Munuais- ja maksaliiton vertaistukitapaamisista, joita on järjestetty C-hepatiittia sairastaville ja heidän läheisilleen. Siellä läheiset saivat vaihtaa keskenään ajatuksia kaikesta sairauteen liittyvästä.
Opettanut nöyryyttä
C-hepatiitti voi pahimmillaan ja hoitamattomana edetä maksavaurioon, jopa maksakirroosiin tai maksasyöpään saakka. Leena elää asiasta tietoisena, muttei halua velloa murheessa.
– Minkä sille voi, ihminen monelle asialle ei voi mitään. Sanotaan, että ajatuksen voimalla ihminen pystyy jopa paranemaan, ja jos ei paranemaan, niin ylläpitämään itseään paremmassa kunnossa. Jo pitkän aikaa sitten, jo sen jälkeen kun virus uusiutui, lakkasin jossittelemasta.
Leena osaa nähdä sairastumisessa myös positiivista – sairauden myötä hän on pitänyt parempaa huolta itsestään. Leenalle hyvää oloa ovat tuoneet meditointi sekä reiki- ja akupunktiohoidot.
– Nykyään osaan myös arvostaa ihmisiä enemmän sellaisina kuin he ovat. Jos jokin voi opettaa nöyryyttä elämää kohtaan, niin jokin vakava sairaus kyllä sen tekee.
*Haastateltavan nimi muutettu.