Muistisairaus vaikuttaa läheisten arkeen monin tavoin ja useat omaiset kokevatkin jäävänsä paitsi tarvitsemastaan tiedosta ja tuesta, kun läheinen sairastuu tai sairaus etenee.
Tällä hetkellä Suomessa elää noin 200 000 muistisairasta ihmistä, mutta sairaus koskettaa jopa lähes miljoonaa suomalaista, sillä se vaikuttaa sairastuneen läheisten elämään paljon.
Yllä olevalla videolla kerrotaan, miten muistisairausdiagnoosista tyypillisesti edetään siihen vaiheeseen, että tarvitaan omaishoitajaa.
Tutkijatohtori Ulla Halonen Jyväskylän yliopistosta kertoo, että usealla muistisairaan läheisellä on kokemus siitä, että sairauden etenemisen myötä arjen lukuisat eri osa-alueet alkavat siirtyä yhä enemmän omaisten vastuulle. Tämä tapahtuu, vaikka omainen ei olisi sairastuneen omaishoitaja.
Lue myös: Kuinka käy omaishoitajien? Hallitus puhuu "tärkeästä voimavarasta", mutta tukileikkaukset ovat osumassa kipeästi
– On hyvin eri tilanne olla työssäkäyvä ihminen, joka huolehtii sairastuneesta vanhemmastaan kuin vaikkapa eläkkeelle jäänyt puoliso, joka hoitaa omaa sairastunutta puolisoaan. Tyypillisesti omaishoitaja on puoliso.
– Yleinen kokemus kuitenkin on, etteivät läheiset saa riittävästi tietoa ja tukea siinä vaiheessa, kun diagnoosi tulee tai kun sairaus etenee.
Lue myös: Saara, 57, sairastaa MS-tautia ja toimii tyttärensä omaishoitajana – ehkäisee oireitaan VR-peleillä: "Pitää tehdä, mihin on intohimoa, kunhan muistaa joskus nukkua ja syödä"
Omaishoitajien ja muiden läheisten apu arjen askareiden hoidossa on muistisairaalle ja yhteiskunnalle kuitenkin merkittävä asia.
– Jos jokaisen 200 000 muistisairaan läheinen lopettaisi nyt hoitamasta tai auttamasta läheistään, en edes osaa kuvitella, millaiset vaikutukset sillä olisi yhteiskuntaan. Käytännössä kaikki ne 200 000 jäisivät täysin yhteiskunnan vastuulle.
– Toivon todella, ettei hallitus leikkaa omaishoitajilta. Tutkimusten perusteella tiedetään, että erityisesti muistisairaan omaishoitajat kokevat henkistä kuormitusta eli he tarvitsevat henkistä tukea paljon enemmän kuin he tällä hetkellä saavat. He kaipaavat tietoa siitä, millainen omaisen sairaus on, miten se etenee ja millaisiin palveluihin heillä on oikeus, Halonen sanoo Huomenta Suomessa.
Lue myös: Hanna, 44, on yksinhuoltaja ja erityislapsensa omaishoitaja – uupumuksesta kärsinyt äiti sai apua vasta lastensuojelun kautta: "Itkin tienpientareella"
Lue myös: Helsinkiläinen Marjut tietää, miten omaishoitajuus kuormittaa: "Kukaan meistä ei pärjää täällä ihan yksin"
Katso koko haastattelu alla olevalta videolta
8:34
Huomenta Suomen vieraana tutkijatohtori Ulla Halonen Jyväskylän yliopistosta.