Tietoisuus Downin oireyhtymästä on lisääntynyt, ja asiat ovat menneet eteenpäin yhteiskunnassa. Erilaisuutta hyväksytään eri tavalla kuin ennen.
Downin oireyhtymän vaikutus arkielämään on sitä vähäisempi, mitä paremmin yhteiskunta on suunniteltu kaikille ihmisille. Riittävät palvelut ja tuki mahdollistavat osallistumisen yhteiskuntaan tasavertaisena kansalaisena, sanoo Suomen Downin syndrooma ry:n puheenjohtaja Tani Savolainen.
Samaa mieltä on myös kehitysvammaisten valtakunnallisen kansalaisjärjestön Me Itse ry:n taustatukihenkilö Hilpi Ahola.
– Toisin kuin vielä noin 30 vuotta sitten, Downin oireyhtymän omaavat ihmiset eivät asu laitoksissa ”piilossa”, vaan heitä näkee kaikkialla eikä heitä pidetä enää minään kummajaisina. He käyvät kouluja kuten muutkin, muuttavat täysi-ikäisinä pois kotoa, harrastavat ja käyvät töissäkin. Heidän vanhempansa ovat tehneet suuren työn astumalla kohti yhteiskuntaa, avaamalla kotejaan ja pitämällä kiinni lastensa oikeuksista, Ahola toteaa.
Aholan mukaan erityislapsen saaminen on monelle perheelle aluksi tietynlainen shokki ja suru, joka on käytävä läpi. Kun tilanteen on saanut hyväksyttyä ja sen kanssa oppii elämään, vanhemmat yleensä ymmärtävät, että elämä voi silti olla yhtä lailla onnellista.
Lue myös: Aina äitiydestä haaveillut Minja, 24, sai viimein raskaaksi tultuaan shokkiuutisia – vauvalla olisi Downin oireyhtymä: "Oli tarkoitettu, että Meea tulee meille"
1:35
Opiskelua, töitä ja harrastuksia
Downin oireyhtymään liittyvät oireet voivat olla erittäin vaihtelevia. Oireyhtymään liittyy aina kehitysvammaisuus, joka voi olla lievä, keskivaikea tai vaikea.
Savolaisen mukaan Downin oireyhtymän omaavien lasten kielellistä kehitystä tuetaan usein viittomakielen tukiviittomilla, joita käytetään puheen rinnalla. Moni lapsi hyötyy myös kommunikaatiokuvien käytöstä. Leikki-iässä suurin osa lapsista aloittaa puheterapian rinnalla toimintaterapian.
Ahola kertoo, että lapset käyvät koulua erityisluokalla tai integroidussa ryhmässä, jossa on sekä tavanomaisesti kehittyneitä lapsia että erityislapsia. Tavallisessa luokassa erityislapsilla on yleensä tukenaan koulunkäynninohjaaja.
– Itse näen parhaimpana vaihtoehtona sen, että erityislapsilla on oma luokka, jossa edetään henkilökohtaisten opetussuunnitelmien mukaisesti. Tällä tavalla he saavat nauttia oppimisen ilosta ilman tunnetta siitä, että he ovat huonompia kuin muut, Ahola sanoo.
Erityisluokasta löytyy Aholan mukaan erityislapsille yleensä helpommin myös kavereita.
– Toisaalta on hyvä, että on myös integraatiotunteja esimerkiksi liikuntatuntien merkeissä, jotta he oppivat tuntemaan myös muiden luokkien oppilaita.
Aholan mukaan Down-nuoret yleensä aloittavat peruskoulun jälkeen 2–3 vuoden pituisen työhön ja itsenäiseen elämään valmistavan koulutuksen. Täysi-ikäisenä lapsuudenkodista muutetaan palveluasumisen tai tuetun asumisen yksikköön, jossa kukin saa apua ja tukea tarpeensa mukaan.
Aholan mukaan enää hyvin pieni osa Down-aikuisista jää lapsuudenkotiinsa asumaan.
– Nykyään ymmärretään, että kehitysvammaisilla on oikeus itsenäiseen elämään siinä missä kaikilla muillakin. Myös kehitysvammaisten opiskelu- ja työmahdollisuuksissa on otettu suuri harppaus eteenpäin 20 vuoden aikana.
Lue myös: Down-lasten perheet tekivät koskettavan videon näyttääkseen, millaista elämä heillä on aidoimmillaan: "Kyllähän se itketti ja liikutti"
Elinajanodote on noussut
Downin oireyhtymä eli 21-trisomia tarkoittaa tilannetta, jossa ihmisellä on kolme kappaletta 21-kromosomia tavanomaisten kahden sijaan. Useimmiten tämä on seurausta sukusolujen jakautumisessa tapahtuneesta häiriöstä, joka syntyy sattumalta, kertoo Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (HUS) osastonylilääkäri ja perinnöllisyyslääketieteen ja lastentautien erikoislääkäri Laura Tanner.
– Äidin korkea ikä lisää Downin oireyhtymän riskiä, ja etenkin yli 40-vuotiailla äideillä riski kohoaa voimakkaasti. Downin oireyhtymää todetaan kuitenkin kaikenikäisten naisten raskauksissa, ja koska yli 40-vuotiaat naiset muodostavat vain pienen osa kaikista raskaana olevista, suurin osa 21-trisomiaraskauksista osuu nuoremmille ikäluokille, Tanner sanoo.
Raskaudenaikaisiin seulontoihin osallistutaan Suomessa ahkerasti kaikissa ikäryhmissä. Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselta kerrotaan, että sikiöseulontojen yleistymisen ja kehittymisen seurauksena Downin oireyhtymä tulee vanhempien tietoon entistä useammin jo raskausaikana.
Tannerin mukaan noin 30–40 prosenttia 21-trisomiaraskauksista päätyy keskenmenoon tai kohtukuolemaan. Noin 40–50 prosentilla Down-lapsista on synnynnäinen sydänvika, mistä syystä kuolleisuus on koholla myös ensimmäisen ikävuoden ajan.
Downin oireyhtymän elinajanodote on kuitenkin noussut viime vuosina erityisesti sydänvikojen parantuneen leikkaushoidon ansiosta. Oireyhtymään liittyy nopeutunut ikääntymisprosessi, ja ikääntymiseen liittyvät terveysongelmat ilmenevät keskimääräistä aiemmin. Tällä hetkellä elinajanodote on lähes 60 vuotta.
Oireyhtymään voi liittyä myös muita liitännäissairauksia tai -vammoja, joissa perheen apuna ovat monen erikoisalan ammattilaiset.
Tani Savolainen harmittelee, että Downin oireyhtymästä puhuttaessa nostetaan valitettavan usein esiin vain kohonneet riskit tai ”vikalistat”.
– Suurin osa oireyhtymään liittyvistä sairauksista ja vammoista on kuitenkin hoidettavissa ja osa ennaltaehkäistävissäkin, ja mahdollisista liitännäissairauksista ja kehitysvammasta huolimatta Downin oireyhtymän omaavat lapset, nuoret ja aikuiset nauttivat elämästään kuten ikätoverinsa, Savolainen huomauttaa.
