Rappeuttavaa silmäsairautta sairastava Jari Pekola tietää, miltä tuntuu, kun näkö vähitellen heikkenee. Hän yrittääkin aktiivisesti vaikuttaa siihen, että näkövammaistenkin arki olisi yhtä täyteläistä kuin näkevien.
Jari Pekola oli 35-vuotias, kun syksyn hämärässä autoa ajaessa kaistamerkinnät katosivat näkyvistä.
Kun silmälääkärin määräämät silmälasit eivät tuoneet ratkaisua ongelmaan liikenteessä, käytettiin yliopistollisessa sairaalassa päivä silmien tutkimiseen ja käteen jäi diagnoosi: näköä rapauttava sauva-tappidysforia.
Kyseessä on parantumaton sairaus, joka heikentää näköä, mahdollisesti lopulta vieden koko näkökyvyn.
– Diagnoosin saatuani olin kotona noin kaksi viikkoa ja mietin koko ajan, milloin se näkö oikein lähtee.
Pekola tajusi, ettei sokeutumista kannata jäädä odottelemaan ja palasi työelämään – vieläpä yli 12 vuodeksi.
Lue myös: "Silmien ja aivojen terveys liittyvät läheisesti toisiinsa" – näköongelmilla yhteys suurempaan dementiariskiin?
Pekolalla sairauden käsittelemisessä on auttanut vahva tukiverkosto.
– Jos olisin yksin ollut ilman tukiverkkoja, melko paljon hankalampaa olisi ollut.
Kun Pekola jäi työelämästä, alkoivat tehtävät vapaaehtoistyön parissa.
Harrastukset ovat vuosien varrella muuttuneet: esimerkiksi lukemaan Pekola ei ole pystynyt enää kymmeneen vuoteen.
Saaressa olevasta mökistä piti puolestaan luopua oman turvallisuuden takia.
Ympäristö uudesta vinkkelistä
Autoilu loppui niin ikään sairauden puhjettua, ja siitä lähtien Pekola on tarkastellut ympäristöään uudesta vinkkelistä, nimittäin jalankulkijana.
Pekola kertoo yrittäneensä vaikuttaa muun muassa joukkoliikennesuunnitteluun, jotta se olisi näkövammaisille esteetöntä.
– Sellainen vaikutelma on jäänyt, ettei ihan ymmärretä, mitä tarkoittaa näkövammaisuus ja mitä aistivamma aiheuttaa. Jotenkin tulee mieleen, että pitkälti on kyse taloudesta.
Lue myös: Ethän ohita näitä oireita näkökyvyssäsi? Varhainen puuttuminen pienentää riskiä vakavaan näön alenemaan
Näkövamma ei aiheuta kyvyttömyyttä
Pekolan liikkumista mahdollistaa vahvasti opaskoira Leia.
– Pystyn tekemään hyviä mielekkäitä kävelylenkkejä sellaisilla reiteillä kuin haluan ja on aika helppo opaskoiran kanssa liikkua. Meillä on Suomessa noin 55 000 näkövammaista ja 2 200 opaskoiraa, eli olen aika onnekkaassa asemassa.
Ongelmia muodostuu paikoissa, jotka eivät hyväksy karvaista apulaista tai henkilökohtaista avustajaa.
– Jotkut voivat esimerkiksi vaatia, että apulaisen pitää maksaa kuntosalille täysi maksu, vaikka hän on siellä avustamassa varsinaista asiakasta.
– Tai sitten opaskoiran kanssa ei pääse sisälle tai sille ei löydy paikkaa, jossa se voisi oleskella sen aikaa. Mutta tämä riippuu hirveästi yrittäjästä ja paikoista, jossa käy.
Pekola toivoisi, että yhteiskunnassa ymmärrettäisiin se, että näkövamma ei itsessään aiheuta kyvyttömyyttä.
– Näkövammaisia löytyy yritysjohtajista alkaen kaikkialta. Olemme ihan samanlaisia kansalaisia kuin muutkin, me emme vain näe.
Jos tämä ymmärrettäisiin yleisesti, näkövammaiset otettaisiin Pekolan mukaan paremmin huomioon esimerkiksi tietoteknisissä ratkaisuissa työ- ja opiskeluelämässä.
Lue myös: Tämä on yleisin pysyvän sokeuden aiheuttaja – taudille altistava virhe Suomessa muita maita yleisempi
Näön katoaminen ei ole maailmanloppu
Siitä on nyt yli 17 vuotta, kun Pekola sai diagnoosin silmäsairaudesta.
Näkökyky on tällä hetkellä seuraavanlainen:
– Maailmani on sellainen sokerihuurrettu, sumean samea. Kontrasteja en juuri enää erota, on mustavalkoista. Auringonpaiste häikäisee, ja hämärä on minulle pimeää.
Näköön ei siis täysin voi enää luottaa.
– Saatan luulla, että edessä ei ole tolppaa, mutta siinä sitten onkin tolppa, ja sitten kajahtaa.
Se, että näkö voi huonontua entisestään, ei Pekolaa pelota.
– Olen vertaistuen kautta oppinut, että ei se ole maailmanloppu, jos näkö täysin katoaa. Voin edelleen elää täysipainoista elämää, jota mukautan senhetkisen näkötilanteen mukaan.
5:01
Katso Huomenta Suomen haastattelu: 30 vuotta sitten sokeutunut Sari Kokko toivoo suomalaisilta asennekehitystä: "Näkövammasia pidetään avuttomina hoivan kohteina".