Neela Markkula on vasta 10-vuotias, mutta hänellä on ollut jo 89 murtumaa ja yhteensä satoja hiusmurtumia. Neelan tarina on osa Tositarinoita elämästä -dokumenttisarjaa.
– En edes tiedä, missä mennään hiusmurtumien kanssa. Yli 300 niitä on, mutta selkeitä murtuma on 89 kappaletta, Neelan äiti Minna Manninen kertoo.
Murtumien määrä ei kuitenkaan hidasta iloista tyttöä. Hän rullaa pyörätuolillaan perheen uuteen porrashissiin, jotta pääsee neljän portaan päässä sijaitsevaan huoneeseensa.
– Neela sanoo aina, että hissi on liian hidas. Ehkä meidän pitäisi virittää se, Manninen naurahtaa.
Pyörätuolista näkyy vain varjo, kun Neela rullaa käytävän päässä sijaitsevaan huoneeseensa. Tuolin kahvaan ripustetusta kaiuttimesta raikuu suomalainen musiikki. Musiikki on Neelalle tärkeää niin ylä- kuin alamäissä.
Huoneen seinällä roikkuu pinkki kipsi. Se on muistona kymmenistä leikkauksista ja murtumista.
– Toi laitettiin mulle yhden leikkauksen jälkeen. Siinä on kavereiden ja mun siskon nimmarit, Neela kommentoi tummalla tussilla rustattuja puumerkkejä.
Murtuma mustelman sijaan
Neelalla on ollut selkärankamurtumia, kallonmurtumia sekä kylkiluissa murtumia. Myös solisluita on ruhjoutunut, äiti luettelee.
Pieni tönäisy tai pyllähdys, mistä normaalisti tulisi korkeintaan mustelma, saa aikaan kivuliaan murtuman tai luun napsahtamisen poikki.
– Piha on nyt hyvä, koska tuohon mahtuu helposti ambulanssi ja paareilla pääsee kulkemaan, Neela huutaa katsoessaan ulos ikkunasta.
Harva lapsi joutuu miettimään, kuinka ambulanssi mahtuu kulkemaan pihamaalla. Neelalle se kuitenkin on tuttua.
Neelan huoneen seinällä on kipsi muistona leikkauksesta.
Vuotta vanhemman isosiskonsa Nelman syntymäpäivillä Neela liukastui pieneen vesilänttiin lattialla. Lopputuloksena oli katkennut reisiluu. Selkäranka sen sijaan murtui automatkalla, kun Neela oli 6-vuotias. Huono asento ja tien töyssyinen kohta mursivat yhden nikaman selästä.
Leikeissäkin voi sattua. Kun sisko istui vahingossa sormen päälle, sormi murtui.
– Kun peukalo oli siellä alla, se ei sattunut vielä. Kun otin sen pois, aloin vähän itkeä. Sanoin sitten äidille, että mun peukalo on kyllä murtunut.
Katso kaikki Tositarinoita elämästä -minidokumentit MTV Katsomosta!
Tuttavallisemmin OI
Osteogenesis Imperfecta. Vaikea nimi vaikealle sairaudelle.
– Mulla on sellainen sairaus, kun OI.
Neelan suussa lyhenne taipuu ketterästi.
– Jos kaadun tai mua tönitään, niin multa voi murtua luu.
Sairaus on synnynnäinen ja perinnöllinen. Se luokitellaan harvinaiseksi ja sitä sairastaa noin 350 suomalaista. Sille on tyypillistä luuston hauraus ja lisääntynyt murtuma-alttius.
Neelalla on OI:n vaikein aste, jota sairastavilla syntyy murtumia jo raskauden viimeisellä kolmanneksella ja synnytyksessä.
– En muista sitä, mutta kun synnyin, mulla oli seitsemän murtumaa. Se varmasti sattui eniten.
Itkuiset ensimmäiset viikot
Äiti muistaa Neelan syntymän jälkeiset viikot itkuisina. Itku oli taukoamatonta ja hysteeristä, eikä lääkärit löytäneet siihen syytä.
Oli uusivuosi, kun vaippaa vaihtaessa Neelan toinen raaja retkahti velttona alas. Aivan kuin se olisi täysin poikki.
Manninen itki samaa tahtia vauvan kanssa ja kiiruhti jälleen lääkäriin. Neela oli viisiviikkoinen, kun selvisi, että vauvalla oli useita murtumia kehossaan.
– Murtumia oli seitsemän ja jalka oli melkein irti, äiti kertoo.
Porvoossa lääkäri osasi nimetä sairauden harvinaiseksi Osteogenesis Imperfectaksi. Tutkimukset jatkuivat Helsingissä.
– Siellä diagnoosi unohdettiin ja epäiltiin, että pahoinpitelemme lasta. En uskaltanut koskea lapseen yhdeksään päivään.
Kuvassa Neela on noin kahden kuukauden ikäinen. Diagnoosi oli saatu muutamaa viikkoa aiemmin.
Lääkärit kirjoittivat lastensuojeluilmoituksen, mutta myöhemmin se kumottiin. Mannista neuvottiin nuken avulla, kuinka käsitellä haurasta lasta.
– Jouduimme opettelemaan kaiken alusta. Vaippaakaan ei voinut vaihtaa samalla tavalla, että ottaa jaloista kiinni ja nostaa pyllyn ylös. Heti olisi tullut lisää murtumia.
Parannuskeinoa ei tunneta
Fysioterapeutti Outi Tuupanen on käymässä perheen luona. Hän ottaa Neelaa varpaasta kiinni ja auttaa näin nostamaan jalkoja ylös ja alas.
– Hitaasti, hitaasti lasket jalan alas, Tuupanen kannustaa nauravaista tyttöä.
Viimeisimmästä leikkauksesta on vasta muutama viikko. Reidenkaula murtui koulupäivän aikana, kun Neela tipahti pyörätuolista. Jalkaa operoitiin yli 10 tuntia. Leikkaus onnistui hyvin.
– Onneksi leikkaus oli nyt, eikä keväällä. Nyt pääsen kesällä uimaan, Neela sanoo totisena.
Lue myös: 5-vuotias Roope sairastaa todella harvinaista sairautta: Ei saa kallista lääkehoitoa, vaikka sellainen on olemassa
Leikkaukset eivät enää jännitä Neelaa, vaikkakin sairaalassa olo onkin vähän puuduttavaa.
– Se on aika tylsää, mutta ainakin tiedän, missä kahvio on ja kaikki muutkin paikat ovat. Äitikin tietää ja neuvoo usein muita.
Tuupanen on iloinen siitä, miten hyvin Neela on toipunut leikkauksesta.
– Eiköhän me jo hiihtolomalla kävellä, hän tokaisee.
Vuotta vanhempi Nelma-sisko pitää siskoaan vahvana niin henkisesti kuin fyysisesti.
OI:ta hoidetaan ja kuntoutetaan koko elämän mitan, sillä pysyvää parannuskeinoa ei ole. Vuosien varrella sairauden hoitoon on kokeiltu erilaisia lääkityksiä, pääosin kehnoin tuloksin. Oireita voidaan kuitenkin helpottaa fysioterapian avulla.
Tuupanen ja Neela tapaavatkin viikoittain fysioterapian merkeissä. Yhteistä taivalta on takana jo viisi vuotta. Lisäksi Neela käy allasfysioterapiassa.
Fysioterapian ja leikkausten lisäksi Neela saa puolivuosittain Zometa-hoitoa, jota käytetään myös syövän hoidossa. Tätä ennen Neela sai luun muodostukseen ja tuhoutumiseen vaikuttava Pamifos-lääkettä kolmen kuukauden välein.
Mannisen mukaan hoitojen avulla murtumia ei ole syntynyt enää niin herkästi, vaikka tuloksia on vaikea arvioida.
"Ei ne enää satu"
Nyt Neela liikkuu pääosin pyörätuolilla. Se olisi ilman leikkaustakin paljon käytössä, sillä sairauden vuoksi liikkuminen on hankalaa. Lihakset väsyvät nopeasti ja ovat alikehittyneet. Puutuneena jalat eivät enää kanna.
Neela pystyy kävelemään korkeintaan 50 metriä kerrallaan. Liikkumisen apuna on myös rollaattori.
– On ollut sellaisiakin aikoja, kun hän jaksaa mennä ainoastaan rollaattorilla ovelta autolle, eikä autossa jalat enää kanna, Manninen kertoo.
Lue myös: Henna, 25, alkoi nähdä harhoja kesken raskauden, syyksi paljastui erittäin harvinainen sairaus
Neela leikattiin ensimmäinen kerran 3-vuotiaana. Silloin hänen hampaansa operoitiin. Sairaus haurastuttaa myös hampaita.
Rautahampaita suuhunsa saanut Neela esitteli niitä mielellään ystävilleen.
– Hän oli hyvin ylpeä, kun sai kruunut ja rautaa. Kellään muulla ei ollut vielä rautahampaita, Manninen kertoo.
Leikkausten tavoitteena on myös se, että Neela pystyisi liikkumaan ja kävelemään pidempiä matkoja. Selkeitä tavoitteita ei ole asetettu, koska ne eivät kuitenkaan pidä.
– Aluksi lääkärit arvioivat, että Neela alkaa liikkumaan puolitoistavuotiaana. No, hänhän juoksi jo silloin, Manninen naurahtaa.
Äiti uskoo, että Neelan kipukynnys on noussut vuosien saatossa. Sen näkee myös siinä, että kipulääkkeitä menee leikkauksien jälkeen vähemmin kuin ennen.
– No ei ne murtumat enää niin satu, vaikka kyllä ne aina vähän itkettää, Neela kertoo.
Kädenvääntöä hissistä
Perhe on joutunut vääntämään kättä vammaispalveluiden kanssa. Pienempiin hankintoihin Manniset eivät edes jaksa hakea tukea, sillä hankintoihin vaaditaan lausuntoja ja erilaisia todistuksia.
Erään kerran Manninen löysi Facebookin kirpputorilta 150 euroa maksavan invamopon. Äiti ajatteli, että sen avulla Neela voisi osallistua ystäviensä pyörälenkkeihin, kun tavallisen pyörän polkeminen oli niin raskasta.
Hän otti yhteyttä vammaispalveluun, josko he pystyisivät korvaamaan summan takaisin. Paperirumba tuntui niin kuormittavalta, että äiti päätti jättää asian sikseen.
Viime keväänä sekä vammaispalvelu että hallinto-oikeus eväsi perheen pyynnön saada porrashissin. Äiti pitää päätöstä älyttömänä, sillä Neela liikkuu pääosin rollaattorilla ja pyörätuolilla.
Hissin avulla Neela pääsee itsenäisesti talon alakerrasta omaan huoneeseen.
Syyskuussa hissi asennettiin paikalleen, mutta vammaispalvelun sijaan sen mahdollisti pienkeräyksellä kerätyt varat. Myös hissifirma osallistui ja laski tuotteen hintaa 50 prosenttia, jolloin lopulliseksi hinnaksi jäi vajaat 8000 euroa.
Nyt Neela käyttää hissiä omatoimisesti ja pääsee liikkumaan kotona eri kerrosten väliä.
– Ilman sitä olisin jäänyt jumiin tänne yläkertaan, Neela sanoo.
Neela on vahva sisko
Neela ei pidä sairauden kanssa elämistä hankalana. Kaikkeen tottuu, eikä iloinen tyttö pelkää elämää tai edes murtumia.
– Ei se ole vaikeaa, kun käytän aika paljon pyörätuolia ja melkein koko koulu tietää, että mulla on OI. Äiti haluaa, että mun elämä on samanlaista kuin muilla.
Myös Neelan sisko, vuotta vanhempi Nelma, sanoo, että sisko elää aivan normaalia elämää, vaikka murtumia toki tuleekin.
– Ja mähän oon vahvempi kuin sä, Neela tokaisee siskolleen, pullistelee käsivarsiaan ja nauraa kovaäänisesti perään.
– Ja se johtuu siitä, että konttaan niin paljon!
Nelma myöntää Neelan olevan vahvempi – ainakin jos vahvuus mitataan punnerruksissa.
Äiti katsoo tyttäriään lempeästi. Hän on onnellinen siitä, että Neelalla on niin hyvä huumorintaju. Positiivisuus ei rapise edes sairaalassa.
– Neela on jääräpäisin ihminen, johon olen törmännyt. Luotan, että hänestä löytyy jatkossakin taistelijaa. Hyvä huumori pelastaa hänet monelta asialta.
Neelalla itsellään on yksi tärkeä elämänohje.
– Älkää kuunnelko, mitä pahaa muut sanovat. Kuunnelkaa vain hyviä asioita. Auttakaa muita menemään ylöspäin, niin tekin pääsette.