Marraskuussa 2013 tuolloin 10-vuotiaalla ruskolaisella Aleksi Soinilla todettiin pahanlaatuinen medulloblastooma-aivokasvain. Kasvain saatiin leikattua, mutta se sijaitsi niin vaikeassa paikassa, että Aleksin oikea puoli halvaantui operaatiossa lähes kokonaan.
Vuoden 2013 marraskuussa 10-vuotiaan Aleksi Soinin päätä alkoi särkeä. Kun poika yhtenä iltana alkoi oksennella, Jari-isä vei hänet Turun yliopistollisen keskussairaalan päivystykseen. Siitä alkoi perheen vaikea matka.
Magneettikuvauksessa löytyi aivokasvain
Aleksi sai lähetteen neurologille, joka antoi lähetteen magneettikuvauksiin. Magneettikuvauksista ei ollut tulla yhtään mitään, koska Aleksi oli niin huonovointinen.
Kuvausten jälkeen Jari vei Aleksin takaisin kouluun. Hän ehti olla töissä vain ehkä tunnin tai kaksi, kun sairaalasta soitettiin ja kerrottiin, että magneettikuvauksissa Aleksilta oli löytynyt kookas aivokasvain. Heitä käskettiin tulemaan pikimmiten takaisin sairaalaan.
Aleksi ja hänen isänsä ovat mukana perjantaina 11.12. esitettävässä JouluMielelle-konsertissa. Konsertti katsottavissa MTV 3 -kanavalta klo 20.00. Yllä olevalla videolla osa Aleksin ja Jarin konsertissa nähtävästä haastattelusta.
Aleksi leikattiin vielä samana iltana: hänen päähänsä laitettiin suntti, koska pojan aivopaine oli niin korkea. Varsinainen leikkaus tehtiin kuitenkin vasta parin viikon päästä, sillä kasvain oli sen verran vaikeassa paikassa, että operaatio vaati erityisen paljon suunnittelua.
– Lisäksi suntin laiton jälkeen tarvittiin pieni toipumisaika, koska Aleksi oli sen verran huonossa hapessa, Jari-isä kertoo.
Aleksi ja Jari yhteiskuvassa.
Leikkauksen jälkeen piinasi epävarmuus
Leikkaus kesti koko päivän. Kun isä iltapäivällä tuli sairaalaan katsomaan teho-osaastolla makaavaa poikaa, anestesialääkäri tuli puhumaan Jarin kanssa.
– Hän otti kädestä kiinni ja kertoi, että heillä on ikäviä uutisia.
Lääkäri kertoi, että leikkauksen aikana seurataan sähkökäyriä, mutta nyt sellainen oli katkennut. Käytännössä se tarkoitti, että hoitohenkilökunnalla ei ollut minkäänlaista tietoa siitä, pystyikö Aleksi hengittämään itse, toimisivatko hänen kätensä tai jalkansa tai pystyisikö hän esimerkiksi nielemään. Poika oli juuri tullut leikkauksesta ja oli nukutettuna. Nyt piti vain odottaa.
– Se oli shokki, Jari kertoo.
Hän pääsi kuitenkin katsomaan Aleksia.
– Sängyssä odotti aika surkean näköinen pieni poika.
Aleksi oli hengityskoneessa. Jo saman päivän iltana alettiin testaamaan, kykenisikö Aleksi hengittämään omin voimin. Hän kykeni.
LUE MYÖS: Jillian, 24, menetti merkittävän osan suolistostaan yleistyvälle sairaudelle: "Se oli vaikeaa, koska näytin ulospäin normaalilta, mutta..."
Pahanlaatuinen aivokasvain ja toispuoleinen halvaus
Leikkauksessa selvisi, että Aleksilla oli pahanlaatuinen medulloblastooma-aivokasvain. Lisäksi hänen kehonsa oikea puoli halvaantui operaatiossa melkein kokonaan.
Aleksi menetti puhekykynsä muutamaksi viikoksi, ja oli aluksi täysin mykkä. Alkuun poika ei myöskään saanut suutaan tai silmiään kiinni kasvojen halvaustilan takia.
– Se oli erittäin vaikeaa ja sekavaa aikaa, Jari muistelee hiljaisella äänellä.
Parempaan päin lempiartistin voimin
Aleksin puhekyky alkoi kuitenkin pikkuhiljaa palautua. Vasen puoli kehosta alkoi toimia ja oikeassakin puolessa alkoi näkyä hieman liikettä.
Pahanlaatuisen kasvaimen takia Aleksi aloitti sädehoidot. Tuohon muuten rankkaan aikaan liittyy Jarin mukaan yksi hauska muisto: Aleksi nimittäin piti kovasti Cheekistä. Sädehoitoprosessin alkaessa hän oli ollut nukutettuna, mutta loppuvaiheessa Aleksi pyysi saada olla hereillä ja kuunnella Cheekin musiikkia siinä samalla. Hänen toiveensa toteutui, sillä eräs hoitaja hankki hänelle artistin levyn. Niinpä käytävillä raikui Aleksin hoitojen aikana suomiräppi.
Sädehoito saatiin päätökseen. Sen lisäksi Aleksi kävi läpi sytostaattihoidon.
Elämä muuttui täysin
Sairastuminen muutti Aleksin ja Jarin elämän. Ennen jääkiekkoa Tutossa innoissaan pelannut urheilullinen poika joutuikin nyt pyörätuoliin ja tarvitsi apua kaikissa arjen toimissa. Jari jäi pois töistä ja ryhtyi Aleksin omaishoitajaksi.
Pitääkseen toivoa yllä vaikean tilanteen keskellä Aleksi alkoi askarrella koruja ja säästää kovasti toivomaansa reissuun: hän halusi päästä käymään Yhdysvalloissa. Uurastaminen kannatti, sillä Aleksin kivat korut -projektin ansiosta hän pääsi 11. tammikuuta vuonna 2016 Yhdysvaltoihin yhteistyökumppaneiden tuella. Matkan aikana Aleksi ja hänen isänsä pääsivät käymään muun muassa Florida Panthersin pelissä. Kerroimme matkasta tuolloin artikkelissamme.
– Se oli niin hieno juttu, ettei sellaista ole nähtykään, Jari muistelee nyt MTV Uutisten haastattelussa.
Noihin aikoihin Jari ehti järjestää Aleksille kaikenlaista hauskaa tekemistä. Hän oli tuolloin aktiivisesti mukana Lastenklinikan Kummien toiminnassa. Aleksi on päässyt tapaamaan muun muassa Cheekiä ja JVG:tä useampaan kertaan. Hän on päässyt myös tervehtimään F1-kuski Valtteri Bottasta Monzan GP:n varikolla.
LUE LISÄÄ: NHL-tähti toteutti syöpää sairastavan Aleksin unelman – "Sydämeni särkyi"
Kunto parantunut koko ajan
Kuluneiden vuosien aikana Aleksin vointi on parantunut ja paranee edelleen. Kaksi ensimmäistä vuotta hän istui pyörätuolissa. Sen jälkeen hän kulki vuoden tai pari rollaattorin avulla, mutta nyt liikkuminen onnistuu jo ilman apuvälineitä.
Aleksi on vuosien aikana käynyt muun muassa allasterapiassa, puheterapiassa, toimintaterapiassa ja ratsastusterapiassa. Nyt jäljellä on enää fysioterapia: siinä treenataan tasapainoa, joka on tällä hetkellä Aleksin heikko kohta.
Aleksi ja Jari ovat käyneet ulkomailla vuosittain.
Hoidot jättivät jälkensä
Jari kertoo, että sädehoito jätti poikaan jälkensä. Aleksin muisti ei oikein toimi kunnolla.
Jälki on jäänyt myös sytostaattihoidoista. Viimeisten hoitokertojen yhteydessä Aleksin munuaiset vaurioituivat. Magnesiumit ja kaliumit menevät kehosta läpi saman tien, joten poika joutuu syömään hivenaineita ja ravintolisiä loppuelämänsä purkista.
Aleksilla on ollut monenlaisia terveyshaasteita. Ongelmia on ollut muun muassa vatsan ja pituuskasvun kanssa. Luuston tilaa on seurailtu sädehoitojen jälkeen. Pojalla on edelleen suntti, joka on välillä vaihdettu.
LUE MYÖS: Koskettava video: Potilas soitti viulua samalla, kun hänen aivoistaan poistettiin vaarallinen kasvain
Aivokasvain ei ole uusiutunut
Varsinainen aivokasvain on kuitenkin onneksi pysynyt poissa. Siitä Jari on erittäin iloinen.
– Tähän asti Aleksi on käynyt magneettikuvauksissa puolen vuoden välein. Nyt käyntejä tullaan kaiketi harventamaan niin, että niitä on kerran vuodessa.
Jarin mukaan Aleksista huomaa edelleen, että oikea puoli kehosta toimii huonommin kuin vasen. Oikeakätinen Aleksi käyttää nyt kirjoitteluun ja muuhun vasenta kättä oikean ollessa ennemminkin apukäsi. Toinen puoli kasvoista on hieman erilainen kuin toinen.
– Kasvot eivät ole täysin palautuneet eivätkä tule ikinä palautumaankaan.
Aivan alussa Jari ehti miettiä, että ei tästä tulisi mitään, sillä tilanne vaikutti niin surkealta. Nyt kaikki on paljon paremmin.
– Ollaan menty tosi paljon eteenpäin. Aleksissa on voimaa kuin pienessä kylässä, Jari kertoo.
LUE LISÄÄ Barkov kannustaa syövästä toipuvaa Aleksia – sisukkaalta pojalta koskettava vastaus
Mitä Aleksille siis kuuluu nyt?
Tällä hetkellä 17-vuotiaalle Aleksille kuuluu hyvää. Elämä rullaa niin normaalisti kuin se korona-aikana on mahdollista. Korujen tekeminen on vuosien saatossa jäänyt.
Jari oli Aleksin omaishoitajana hieman yli kaksi ja puoli vuotta. Nyt isä on palannut töihin, ja Aleksin apuna on päivisin henkilökohtainen avustaja.
Aleksi aloitti syksyllä opinnot ammattikoulussa, niin sanotulla valma-puolella. Se tarkoittaa ammatilliseen koulutukseen valmentavaa koulutusta, jossa tutustutaan vuoden verran eri aloihin ja mietitään, mikä olisi se oma juttu ja mihin omat rahkeet riittävät.
Aleksin tulevaisuuden haaveissa siintää luultavasti merkonomi- tai logistiikka-alan tutkinto. Mutta kumpi, sitä hän ei ole vielä päättänyt.
Aleksin vapaa-aikaan kuuluu muun muassa tietokonepelien pelaamista. Kuvituskuva.
Etäkoulussa
Aiemmin Aleksi kävi koulussa henkilökohtainen avustaja mukanaan. Nyt koulua on suoritettu etänä ja tehtäviä tehdään yhdessä kotoa käsin.
Jarin mukaan etäkoulu sopii Aleksille jopa paremmin kuin normaali koulunkäynti. Poika saa keskittyä rauhassa eikä tarvitse herätä niin aikaisin, kun ylimääräistä aikaa ei mene siirtymiseen paikasta toiseen.
Entä mitä mieltä Aleksi itse on etäkoulusta?
– Se tuntuu ihan mukavalta, rauhallisen oloinen nuori mies toteaa.
Vapaa-ajalla tietokonepelejä ja musiikkia
Aleksin arkeen kuuluu tavanomaisia juttuja. Koulun jälkeen tehdään läksyjä. Hän on avustajan kanssa, kunnes Jari tulee kotiin.
Vapaa-ajalla Aleksi pelaa tietokoneella. Varsinaista lempipeliä hänellä ei ole.
– Tuossa vielä hetki sitten Änäri oli auki, Jari huikkaa.
Aleksi ja Jari ovat käyneet myös Hollywoodissa.
Jääkiekko edelleen suosikkilaji
Jääkiekko on edelleen lähellä Aleksin sydäntä niin otteluiden seuraamisen kuin tietokonepelien muodossa. Aleksi haaveili ennen jääkiekkoilijan urasta, mutta kun luistelua käytiin pari vuotta sitten kokeilemassa, ei se oikein enää onnistunut.
Pelejä tulee kuitenkin seurattua televisiosta. Ennen koronarajoituksia Aleksi ja Jari kävivät myös katsomassa esimerkiksi TPS:n ja Tuton otteluita paikan päällä. Jääkiekon lisäksi Aleksi seuraa formuloita ja jalkapalloa.
Urheilun seuraamisen lisäksi Aleksi kuuntelee paljon musiikkia: Cheek ja JVG ovat edelleen suosikkeja. Telkkariakin tulee katsottua.
Ennen koronarajoituksia Aleksi ja Jari tekivät vuosittain vähintään yhden reissun Yhdysvaltoihin. Matkoillaan he ovat yleensä päässeet myös tervehtimään NHL-pelaajia.
Kavereita kaipaisi
Jarista olisi mukavaa, jos Aleksilla olisi kavereita. Sosiaalisia suhteita on ollut aika vähän ja kavereiden saaminen on ollut vaikeaa. Koulussa tulee vietettyä aikaa joidenkin luokkalaisten kanssa, mutta ei oikein muuten.
– Vapaa-ajan frendejä hänellä ei oikein ole. Se huolestuttaa mua, Jari kertoo.
– Olisi kivaa, jos hänellä olisi yksikin kaveri, jonka kanssa viettää aikaa, isä toivoo.