Kohtauksen iskiessä Susannan oikea puoli halvaantuu – tällainen on hemipleginen migreeni, jonka oireita ei aina tunnisteta terveydenhuollossakaan

Susanna Salmelan arki ja elämä on jo vuosien ajan ollut tarkoin suunniteltua, säntillistä ja kaikin puolin kehon hyvinvointiin tähtäävää. Jos hän eläisi toisin, joutuisi hän todennäköisesti jäämään sängyn pohjalle makaamaan päiviksi tai kuukausiksi.

– Olen joutunut olemaan melkein vuoden sairauslomalla, kun migreeni vei minulta työkyvyn, Susanna kertoo.

Susanna sairastaa hemiplegistä migreeniä. Se on harvinaissairaus, joka on diagnosoitu vain muutamalla sadalla suomalaisella.

– 9-vuotiaana aloin saada kohtauksia, joissa minulta puutui raajat ja kehon toinen puoli. Tämän jälkeen puhe muuttui puuroiseksi ja olo huteraksi. Seurasi hirvittävin päänsärky, mitä voi kuvitella ja koin putoavani jonnekin mustaan. 

– Myöhemmällä iällä olen ajatellut, menetinkö tajuntani jo silloin. Minulla on mennyt myös muisti näissä kohtauksissa, enkä esimerkiksi muista vanhempien hätää. Muisti on palannut vasta kohtauksen hellittäessä seuraavana vuorokautena.

Ensin lääkärit sulkivat pois useita eri sairauksia, sitten Susanna sai migreeni diagnoosin.

Lue myös: SMA voi johtaa jopa kuolemaan, mutta sitä ei seulota Suomessa vastasyntyneiltä: "Hoito päästään aloittamaan vasta, kun sairaus on jo ehtinyt vaurioittaa hermosoluja"

Hemipleginen migreeni

• Hemipleginen migreeni on erittäin vaikea migreenisairaus. Hemiplegia tarkoittaa toispuoleista lihasvoiman heikentymistä, halvausta.
• Hemiplegisessä migreenissä tyypillisenä oireena esiintyy toispuoleinen halvaus, joka vaihtelee lievästä vaikeaan.
• Kohtaus alkaa usein kasvojen tai käden puutumisena ja etenee raajojen kömpelyyteen ja lihasvoiman heikentymiseen. Nämä ovat niin sanottuja miinusoireita.
• Halvausoireet eivät aina kuitenkaan rajoitu vain toiselle puolelle vaan voivat laajentua esimerkiksi molempiin jalkoihin. Halvausoireiden paikka ja puoli voi vaihdella kohtauksesta toiseen tai saman kohtausjakson aikana. 
• Kieli voi tuntua paksulta ja kömpelöltä, nielu puutuneelta ja puhe vaikealta.
• Lisäksi migreenikohtaukseen voi liittyä tajunnantason laskua tai täydellinen tajunnan menetys. 
• Ihminen saattaa migreenikohtauksen aikana näyttää tajuttomalta, mutta kuulee ja ymmärtää, mitä hänen ympärillään tapahtuu.
• Joskus hemipleginen migreeni aiheuttaa myös niin sanottuja plusoireita. Plusoireita tulee, kun tiettyä lihasta hermottova hermoverkko on ylitoimintainen. Oireet voivat olla esimerkiksi kouristelu, nykimistä ja tahattomia liikkeitä yhdessä raajassa, raajaparissa, eri puolen raajoissa tai koko vartalossa. Oireet voivat myös vaihdella kohtauksesta toiseen.
• Hemipleginen migreenikohtaus muistuttaa usein epilepsiakohtausta ulkoisesti, mutta aivosähkökäyrätutkimuksessa ei näy epilepsiakohtauksen merkkejä.
• Hemipleginen migreeni ei aiheuta aivoihin sellaisia pysyviä vaurioita kuin aivoverenkiertohäiriöt, tulehdukset tai vammat, mutta usein toistuneiden halvausoireiden jälkeen raajaan voi jäätä toiminnan vajausta useiden viikkojen ajaksi. Erittäin harvoin toiminnan vajaus kestää vuosien ajan. 
• Kaikkia migreenityyppejä hoidetaan samoilla lääkkeillä eli tulehduskipulääkkeellä, pahoinvointilääkkeillä ja triptaaneilla eli migreenin täsmähoitolääkkeillä.

Lähteet: Neurologi, lääketieteen tohtori Matti Ilmavirran haastattelu, Migreeniyhdistys

Lue myös: Ohimenevä ja täydellinen muistinmenetys eli TGA voi iskeä yhtäkkiä: "Läheiset saattavat ajatella, että tämä on nyt äkillinen dementia"

Halvaus ja kouristelu vievät puhekyvyn ja liikuntakyvyn tunneiksi tai päiviksi

Susannalla pahimmat migreenikohtaukset hellittivät murrosiässä, kunnes varhaisaikuisuudessa hän alkoi jälleen kärsimään migreenipäänsäryistä ja pahoinvoinnista.

– Migreeni alkoi kuitenkin kroonistua. Ensin migreeni vaivasi päivittäin, sitten myös hemiplegisen migreenin oireet palasivat. Olin valtavan sairas ja tuntui, että menetän aivan kaiken. En päässyt enää ylös sängystä.

Lopulta vastaus rajuihin oireisiin löytyi Susannan ystävän suosittelemalta neurologilta: kyseessä oli harvinaissairaus nimeltään hemipleginen migreeni.

Nykyään Susanna tekee 80-prosenttista työaikaa, mutta siinä onkin kaikki, mitä hän arjessaan tällä hetkellä pystyy tekemään, jotta migreeni pysyisi jollain lailla hallinnassa.

Moni ihminen tuntee migreenin voimakkaiden päänsärkyjen ja pahoinvoinnin sairautena, mutta hemiplegisen migreenin oireet ovat vaikeampia. Joskin usein siihen kuuluu myös klassisen päänsärkymigreenin oireita, kuten päänsärkyä, pahoinvointia, näköhäiriöitä ja muita aistioireita.

– Tunnistan kohtauksen alkamisen kummallisesta olosta. Aistini voimistuvat, tajunnan taso laskee, raajat puutuvat, sitten halvaantuvat oikealta puolelta ja pahimmissa kohtauksissa alkaa kouristelu.

– Joskus kohtaus halvaannuttaa koko kehon. Kohtaukset vaihtelevat, eikä kaikkia oireita aina tule.

Kun Susanna kokee voimakkaan hemiplegisen migreenikohtauksen on hän seuraavat kolme päivää petipotilaana, sillä kohtaus jättää kehon oikean puolen halvauksen ja kouristuksen jäljiltä heikoksi. 

– Jalka ja käsi vain roikkuvat mukana, eivätkä toimi.

Koska kohtaus halvaannuttaa myös kurkun ja suun aluetta, ei Susanna pysty niiden aikana tai heti kohtauksen jälkeen tuottamaan puhetta lainkaan, mikä haastaa etenkin niissä tilanteissa, kun kohtaus on niin voimakas, että se vaatii sairaalahoitoa.

Lue myös: Innovatiivinen hoitomuoto saattaa pian auttaa migreenipotilaita

Rajuja oireita eivät usein tunnista edes terveydenhuollon ammattilaiset

Neurologian erikoislääkäri Matti Ilmavirta kertoo kuulleensa kymmeniltä hemiplegistä migreeniä sairastavilta potilailtaan surullisen monta kertaa huonoista kohtaamisista terveydenhuollon henkilökunnan kanssa.

– Ongelma on sairauden tunnistamattomuus migreenipohjaiseksi, mikä johtaa kohtauksesta kärsivän potilaan oireiden leimaamisen psyykeen sairaudeksi tai "toiminnalliseksi häiriöksi", mikä taas johtaa vääriin hoitolinjauksiin.

Kohtauksen aikana potilailla ei ole useinkaan mahdollisuutta kertoa sairaudestaan tai puolustaa itseään, koska puhe- ja liikuntakyky ovat madaltuneet tai täysin lamaantuneet halvauksen tai tajunnan alentumisen myötä.

– Potilaani ovat kertoneet, että migreenikohtauksen aikana ensihoitajat ovat olleet kovakouraisia ja puhutelleet heitä epäkunnioittavasti ja huonolla tuurilla samanlainen kohtelu on jatkunut vielä ensiapupoliklinikalla. 

Lue myös: Niska ja hartiat jatkuvasti jumissa? Lääkäri paljastaa todennäköisen syyn, jota moni ei tiedä

Myös Susanna Salmela on useita kertoja joutunut huomaamaan, ettei hänen sairauttaan tunnisteta migreeniksi ja terveydenhuollon työntekijöiden luullessa häntä esimerkiksi päihtyneeksi, kohtelu on ollut usein epäasiallista.

– On ollut tilanteita, joissa minua on revitty hiuksista ja naureskeltu, että pystyt varmaan lopettamaan tuon kohtauksen ihan itse. Tai sitten mieheltäni on kysytty, olenko edellisenä iltana juonut alkoholia.

– Hoidossa ollessani on myös tullut vastaan tilanteita, että hoitaja on kysynyt, miksi liikun oudosti tai tarvitsenko apua ymmärtämättä sitä, ettei oikea jalkani tai puheentuottaminen kohtauksen jälkeen toimi.

Huonojen kokemusten vuoksi Susanna haluaa vältellä sairaalahoitoa viimeiseen asti.

– Jos kohtaus etenee kouristukseen, silloin on kuitenkin pakko kutsua paikalle ambulanssi, jotta he voivat pysäyttää kouristuksen lääkkeellä ja minut voidaan tutkia päivystyksessä.

– Onneksi kuitenkin valtaosa saamastani hoidosta on ollut hyvää ja kohtaamiset sujuneet erinomaisesti.

Koska hemiplegiset migreenikohtaukset ovat usein todella rajuja, voivat ne vaikuttaa aivoverenkiertohäiriön oireilta. Tämän vuoksi kohtauksen saaneen on syytä hakeutua päivystykseen, jotta voidaan varmistaa, mistä oireet todella johtuvat, kertoo Migreeniyhdistys.

Lue myös: Suomalaisvetoinen jättitutkimus tunnisti yli 120 uutta migreenin riskitekijää

Eläkkeelle ei pääse, työttömäksi Susanna ei halua

Sen lisäksi, että hemipleginen migreeni usein tunnistetaan hyvin huonosti terveydenhuollon eri yksilöissä, joutuvat sitä sairastavat yhteiskunnassa ahtaalle myös taloudellisesti.

– Vaikka teen vain 80 prosenttista työaikaa, joudun käymään itseni kanssa jatkuvasti keskustelua siitä, pitäisikö minun vain luopua työssä käymisestä, koska kaikki voimavarani menevät töiden tekemiseen ja loput ajasta palaudun töistä. 

Susanna tuntee kuitenkin olevansa puun ja kuoren välissä, sillä ainoa keino lopettaa työt, olisi jäädä työttömäksi, eikä hän halua sitä.

– Ei halua jäädä työttömäksi ja yhteiskunnan ulkopuolelle, se laittaa pinnistelemään elämässä. Osa-aika eläkkeelle tai sairaseläkkeelle en pääse, sillä on päätetty, ettei migreenidiagnoosilla voi niin tehdä, koska migreenistä voi joskus parantua, Susanna huokaa.

Hän on huolissaan myös hallituksen kaavailemasta muutoksesta sairauslomakäytäntöihin.

– Kaavailtu yhden päivän palkaton sairausloma vaikeuttaa migreenisairauksista kärsivien ihmisten osaa. Sen myötä olisi entistä vaikeampaa jäädä hoitamaan migreeniä kotiin ja tämä voi johtaa siihen, että töihin mennään tosi sairaana, jolloin migreeni kroonistuu ja vaikeutuu. 

Himourheilusta villasukkaelämään

Susanna on kaikesta huolimatta sinnitellyt työelämässä, sillä kokee varhaiskasvatusalan kutsumuksekseen.

– Vaikka työ varhaiskasvatuksessa on triggeröivää migreenilleni, tuo työ lasten parissa minulle iloa ja onnellisuutta. En halua luopua siitä.

Työkyvyn ylläpitäminen kroonistuneen hemiplegisen migreenin kanssa on vaatinut häneltä suuria muutoksia arkeen.

– Rakastan urheilua. Ennen harrastin potkunyrkkeilyä ja treenasin salilla tavoitteellisesti. Sairauden vaikeutuessa on pitänyt luopua näistä lajeista ja siirtyä rauhallisempiin. Kun on huono viikko menossa, jopa metsässä kävely voi provosoida kohtauksia, silloin pitää vain levätä.

– Syön terveellisesti ja vältän alkoholia ja sokeria, koska ne eivät sovi minulle migreenin vuoksi. Menen aina kello 21 nukkumaan ja suunnittelen vapaa-ajan menoni omaa vointiani hyvin tarkasti kuunnellen.

Susanna elääkin omien sanojensa mukaan nykyään hyvin lempeää ja rauhallista villasukkaelämää.

– Vaikka paljosta on pitänyt luopua, on elämä positiivista ja hyvää tällaisenakin.

Lue myös: Neurologit kertovat, miten itse helpottavat päänsärkyä – ota tämä huomioon lääkkeiden käytössä

Lue uusimmat lifestyle-artikkelit!

Osittaislähde: Migreeniyhdistys